Susana González, sobre la endometriosis: “Hay chicas que se están muriendo de dolor a las que no creen ni su propia familia”

“Perdona, me pillas agotada. Pero bueno, lo de siempre”, dice Susana González al empezar la entrevista. Marzo ha sido el mes dedicado a la endometriosis, la enfermedad que ya sufren 190 millones de mujeres en el mundo, según la OMS. Eso ha hecho que la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Endometriosis (EndoSpain) haya estado pendiente de la organización de unas jornadas específicas el Ministerio de Sanidad y del resto de actividades incluidas en las campañas de difusión.

”Estoy contenta pero llevo mucho encima, y como la endometriosis es una enfermedad inflamatoria, el estrés me tiene agotada”, cuenta sonriendo y arrastrando un poco las palabras desde el sofá de su casa, donde nos atiende por videollamada. Hay parte del cansancio físico que se cura descansando, pero las campañas de concienciación de EndoSpain siguen. Abril está dedicado a la adenomiosis, una enfermedad ginecológica crónica muchas veces asociada a la endometriosis.

¿Cómo ha ido la jornada en el Ministerio de Sanidad?

Estamos muy contentas de que se haya podido organizar allí porque es una manera de reconocer la importancia de la enfermedad. Y creo que esto es posible porque lo hemos hecho desde la federación, donde estamos ya diez asociaciones, entre las que se encuentra Endo Euskadi, de la que también soy presidenta. Necesitábamos un espacio seguro y desde el que pudiéramos hacer fuerza. Y fíjate, ya hemos conseguido llegar al ministerio, proyectar allí el documental Below the Belt, de Shannon Cohn, y reivindicar lo que las pacientes necesitamos. Y mira, a raíz de la jornada, el documental se ha proyectado en el Hospital de Cruces de Euskadi, en el Hospital General de València y en el Hospital de Madrid; y también nos han salido reuniones con el ministerio.

¿Qué tipo de reuniones?

Se va a elaborar una Estrategia nacional de salud sexual y reproductiva y nos han pedido que participemos en los grupos de trabajo para tener en cuenta nuestra opinión. También ayudaremos a actualizar la Guía estatal de atención a mujeres con endometriosis, cuya última versión es de 2020. Bueno, en general ha sido una forma de retomar el contacto con el ministerio y así pedir que se tomen medidas en las distintas comunidades. 

¿Qué medidas considera necesarias?

Creo que sería importante contar con unidades de endometriosis porque no existen como tal, no están reconocidas por el Ministerio de Sanidad ni por las comunidades. Los protocolos de actuación indicados en la guía no son de obligado cumplimiento. ¿Por qué queremos eso? Para que los otros hospitales no operen cuando no tienen que operar y deriven a esta unidad con personal especializado. Te pongo el ejemplo del País Vasco: de tres provincias, hay un hospital, el de Cruces, que es el que más trabaja con la endometriosis y que actúa con los protocolos. Pero no se le deriva a las pacientes. Y esto no se lleva a cabo por política. Ahora mismo los profesionales sanitarios no tienen potestad para decir “necesito un digestivo o necesito fisioterapeutas de suelo pélvico, necesito nutricionistas… en este caso”, y esta es una enfermedad que afecta a muchas áreas.

«Pedimos que el Ministerio de Sanidad reconozca las unidades especializadas de endometriosis y que las guías de atención sean de obligado cumplimiento».

Si alguien acude corriendo con síntomas de una posible endometriosis a un centro en Euskadi, después de hacer un análisis inicial, ¿no la derivan?

Cuesta que la deriven. Tú primero vas a tu ambulatorio y ya te cuesta que te manden a ese hospital porque dicen que en la ecografía no sale nada. Eso es un error porque ni son ecografistas especializados en endometriosis ni el aparato tiene la calidad necesaria. Una ecografía normal no es capaz de ver una endometriosis que sí se puede ver en una unidad especializada. Ahí entra la labor de una asociación como EndoEuskadi, donde explicamos a las pacientes que tienen derecho a una segunda opinión y les ayudamos con el escrito para que puedan exigirla.

¿Una segunda opinión de un equipo especializado?

Sí, si existe. Aquí en Euskadi queremos que las deriven al Hospital de Cruces, que lleva 15 años especializándose. En otros centros empieza a haber médicos que se especializan en esto pero es una decisión personal, no un protocolo ni una unidad reconocida, como puede pasar en traumatología o pediatría. En paralelo, mucho personal sanitario no tiene conocimientos del tema. Y lo que sucede es que quien primero te atiende es el médico de primaria o el ginecólogo; si ellos no reconocen indicios de endometriosis, no te pueden derivar a un equipo especializado. Y te quedas en un limbo. A raíz de un caso así, conseguimos que, si hay un caso con síntomas muy claros, se pueda llevar a las pacientes al equipo especializado. Y casi todas las derivadas resultaron tener endometriosis profunda. Increíble.

¿Conoce casos que se hayan quedado en ese limbo?

Una chica de Valladolid nos ha pedido ayuda porque en el hospital le dicen que no tienen una unidad especializada y que no la pueden operar, pero también le niegan tener una segunda opinión en otra comunidad. Yo lloraba el día que nos contactó. Como federación, vamos a intentar ayudarla, porque está bajando su calidad de vida.

¿Cuál es la media de tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico?

Entre 7 y 9 años, aunque a veces llega tras 16 años de espera.

¿Existe un estudio oficial con la cifras de las pacientes de endometriosis en España?

Hay varios pero no uno oficial. En general, se habla de que el 10% de las mujeres en edad reproductiva la padece. En el País Vasco hablaríamos de unas 100.000 mujeres afectadas. Pero hace unos años había tan solo 11.000 casos registrados. Muchas afectadas están en la privada y no tenemos registros; y muchas otras no tienen diagnóstico. Así que es difícil saber la cifra real de pacientes.

¿Qué reclaman desde EndoSpain en la atención sanitaria?

Que el Ministerio de Sanidad reconozca las unidades especializadas, una por comunidad autónoma. Y que las guías de atención a mujeres con endometriosis, tanto la estatal como las regionales, sean de obligado cumplimiento.

«A muchas de nosotras nos han dicho que ese dolor es normal y que hay que vivir con ello, incluso desde el propio pediatra. Y muchas veces nos olvidamos de que muchas pacientes son niñas».

Ha mencionado que hay grados en la enfermedad. 

En principio, la clasificación de los grados ya se ha descartado. Ahora ya se le llama endometriosis, o endometriosis profunda si toca algún órgano. Antes se hablaba de grados pero un grado 1 podía ser más doloroso que un cuatro. 

¿De qué depende que tengan más o menos dolor?

De la localización. Las más dolorosas suelen ser intestino o cuando afecta al uréter (y no puedes hacer pis ni defecar sin sufrir un dolor terrible). Y luego está el neumotórax catamenial, que se da en el pulmón y esto hace que mucha gente no sepa que tiene relación con la menstruación. Por eso es importante que todos los profesionales sanitarios conozcan la enfermedad y puedan detectarla porque presenta síntomas que puede ver desde un fisioterapeuta hasta un nutricionista. Después también hay casos donde el síntoma principal es fatiga crónica, por ejemplo; la endometriosis no siempre implica ‘dolor de regla’. 

Además de que ese dolor de regla que menciona está muy normalizado. 

A muchas de nosotras nos han dicho que ese dolor es normal y que hay que vivir con ello, incluso desde el propio pediatra. Y muchas veces nos olvidamos de que muchas pacientes son niñas. Cuando una madre explica que a su hija le duele mucho, que ha tenido coágulos, que se desmaya… no se puede normalizar. Además, no hay derecho a que una niña se pierda exámenes por dolor de regla y no se le repitan y se la ningunee; muchas con dolor agudo pierden años de clase. Esto ya les penaliza desde niñas. En mi caso, desde la primera regla he tenido un dolor tremendo, pero también tenía otros síntomas como ir al baño cada 28 días. 

¿Y alguien creyó que le pasaba algo? 

No me creían. Tenía que tomar agua con sal para vomitar y que mi madre se creyera que estaba mala porque, si no, me mandaba al colegio igual. Y a mí no me han cambiado ningún examen. Sufrimos mucho desde muy pequeñas. Eso se va arrastrando y luego nos dicen que estamos locas. 

¿Locas por qué?

Es habitual que surjan pensamientos recurrentes de que la gente no nos quiere, que nos autoexcluyamos socialmente. Porque si hay que ir a una excursión a no sé dónde y no puedes comer algo determinado pero no te buscan un sitio donde puedas comer otra cosa, acabas por no ir; o si van a la montaña y por tu fatiga no puedes subir, te acabas quedando abajo esperando a tu compañeros. Y digo fatiga pero pueden ser migrañas, dolores lumbares, problemas a la hora de defecar y orinar… todo eso son síntomas habituales que dificultan llevar una vida normal. Solo espero que mi hija no tenga que pasar por esto.

En cuanto a usted, ¿cómo ha sido su historia?

Pues empieza a los 12 años recién cumplidos, con mi primera regla, que recuerdo como un infierno porque fue todo vomitar y en la cama dos días. Aún me acuerdo de que mi madre me decía que era porque había comido pepinillos. Luego todas las reglas fueron iguales, medicándome con lo que podía. En el cole, desmayos y acabar tumbada en el suelo. Mi madre me decía que era normal; a ella también le dolía mucho y la recuerdo siempre con un vaso de ginebra, que se tomaba para calmar el dolor. 

Con 19 años empecé a salir con mi actual marido y empecé a tomar anticonceptivos hasta los 29 años, un tiempo en que viví mejor y sin casi dolor. Pero entonces quise ser madre, dejé de tomar la píldora y empecé otra vez con dolores. Fui al ginecólogo y me dijeron que tenía una menopausia precoz, y me sometieron a tratamiento de fertilidad. Hice un montón de ciclos hasta quedarme embarazada. Estuve súper bien en el embarazo pero, tras dar a luz, empiezo de nuevo con la regla y vuelven los vómitos todos los meses. Llego a ir a urgencias y me operan de peritonitis y me dicen que igual lo que tengo es la enfermedad de Crohn.

Les suplico que me miren porque a mi hermana le acaban de diagnosticar endometriosis y pienso que puedo tener lo mismo. Finalmente me encuentran un quiste de nueve centímetros de endometrio en el ovario y entonces me dicen que me tienen que volver a operar. Me operan y ahí me dicen que no saben lo que han hecho, que igual me han perforado el intestino, que han intentado quitar todo y no han podido porque estaban muy pegados los ovarios, y que veremos si me baja la regla o no. Tras 20 días, me baja la regla de nuevo y empiezo otro calvario, hasta que a los 43 años ya me hacen una histerectomía radical y me quitan útero, ovarios, trompas.. todo. He pasado ya por tantas operaciones innecesarias, tanto dolor, tantos intentos fallidos… 

¿Cómo se encuentra ahora?

Vivo con dolor pélvico crónico, tengo el síndrome de dolor miofascial, tengo mucha fatiga… ya me han quedado muchas secuelas. Me queda también un endometrio más chiquitín en el sacro que controlo con la alimentación aunque también sufre con el estrés. Me da guerra, pero no me pueden operar porque me pueden perforar el intestino. Y esa es mi vida. 

«Hay muchos problemas psicológicos en pacientes por la incomprensión de la enfermedad. Chicas que se están muriendo de dolor pero que nadie las cree, ni su propia familia».

Antes ha mencionado el tema de los problemas psicológicos y ahora está hablando de esta tranquilidad que necesita y, por fin, tiene. ¿Ha visto muchos problemas de salud mental en pacientes de endometriosis?

Sí. Principalmente, por la incomprensión de la enfermedad. Chicas que se están muriendo de dolor pero que nadie las cree, ni su propia familia. He recibido mensajes de muchas chicas que me han dado ganas de ir a sus casas y decirles: por favor, no lo hagáis. Mensajes donde me dicen “te escribo ahora porque mañana no sé si estaré aquí”, y es que lo leo y me rompo a llorar. Porque muchas veces no puedo hacer nada. No tengo su dirección, ni su nombre completo… He pasado auténtica angustia con algunas llamadas que nos han hecho.

Y, por otro lado, también hay muchas chicas que están muy mal, aunque no con la idea del suicidio. Con ellas me toca hablar mucho y prometerles que vamos a buscar soluciones. Muchas veces solo necesitan que las crean y las escuchen para encontrarse un poco mejor. Lo que me da pena es que hay muchas mujeres que caen en el pozo y no llaman a asociaciones como la nuestra o no tienen apoyos, muchas que pierden el trabajo, a la familia… pierdes un poco de todo eso desde la primera regla, desde tu niñez.

Porque si te diagnostican una enfermedad, lo aceptas y tu entorno te cree; pero es que muchas no tenemos diagnóstico hasta muy tarde y, cuando llega, ya estamos fuera de la sociedad. Ese es el problema. Si tuvieran un diagnóstico y la gente supiera lo que es la endometriosis, las niñas se sentirían respaldadas, no invalidadas. A día de hoy, sigue siendo una vergüenza faltar dos días al colegio por un dolor de regla.

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