La historia de Leles y Juan: cuando la enfermedad entra dos veces en casa
Leles Marín, vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), ha vivido dos vidas . En la primera fue madre, esposa, trabajadora y cuidadora de su marido tras un ictus y una operación cardíaca a vida o muerte. En la segunda es paciente de cáncer de pulmón en estadio IV, diagnosticado hace tres años. Lo que une ambas etapas es su capacidad de cuidar y de resistir. Su caso no es excepcional, aunque sí dolorosamente frecuente: nunca ha fumado . Sin embargo, un día aparecieron síntomas difusos —dolor de espalda, fatiga extrema, dificultad para respirar— que acabaron desembocando en un diagnóstico que tardó demasiado. Una radiografía a la espera de ser analizada durante 3 meses retrasó el hallazgo del tumor, y cuando por fin se confirmó, su mundo se detuvo. No fue solo un diagnóstico clínico; fue un golpe emocional. «No podía ni pronunciar la palabra cáncer sin venirme abajo», recuerda. No encontró fuerzas para contárselo a sus hijos, y le pidió a su marido, Juan, que lo hiciera por ella. Aquel día comenzó una nueva etapa: la de vivir con la enfermedad sin dejar de vivir. Pese a la gravedad del diagnóstico, hubo un dato que lo cambió todo: el tumor presentaba una mutación genética conocida como EGFR (receptor del factor de crecimiento epidérmico). Esta alteración, que afecta aproximadamente al 15% de los casos de cáncer de pulmón no microcítico en Europa¹ ², es más común en mujeres y personas no fumadoras y, paradójicamente, más frecuente en Asia² . Las guías clínicas nacionales e internacionales recomiendan analizar la presencia de biomarcadores genéticos de los tumores para dar el tratamiento más adecuado para cada caso. Hay algunas alteraciones genéticas más frecuentes y otras más raras; por ejemplo, más de la mitad de los casos de cáncer de pulmón presentan una mutación del gen TP53 , que actúa sobre una proteína con efectos supresores en la proliferación de tumores³; y la mutación KRAS es la más frecuente en el cáncer de pulmón no microcítico². En cambio, otras mutaciones se detectan con menor frecuencia, como las del gen ALK o del gen BRAF, que están presentes solo en un 5-4% de los casos de este tipo concreto de cáncer de pulmón² ⁴. La presencia de la mutación EGFR permitió a Leles iniciar un tratamiento de precisión . Reconoce que «conocer el nombre y los apellidos del tipo de cáncer de cada persona sirve para salvar vidas y aplicar el tratamiento más adecuado». Su oncóloga le recuerda que la batalla no está ganada, que no se pueden hacer planes a largo plazo , pero el presente se vive con optimismo. En cada cita médica, al salir, Leles envía un mensaje a sus hermanos: « Hemos cantado línea, seguimos para bingo ». Si un día se olvida, saltan las alarmas. Sabe que es una afortunada. Y por eso se ha convertido en activista desde el primer día de hospitalización. Actualmente es vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), organización que le ofreció información clara, apoyo emocional y una comunidad desde el primer día, y asociación de pacientes que a su vez forma parte de la Lung Ambition Alliance, una iniciativa global que en España está materializada en un consorcio de 18 entidades entre organizaciones, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y AstraZeneca, unidas a esta iniciativa que busca aumentar la supervivencia del cáncer de pulmón. La misión de la Lung Ambition Alliance es duplicar esta supervivencia en cáncer de pulmón en los próximos años gracias al diagnóstico precoz y la investigación, y reúne a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica con un objetivo común: salvar vidas, anticiparse, invertir y coordinar esfuerzos. Y un punto importante es la divulgación y la conversación sin sesgos. Desde su experiencia, Leles alza la voz contra los estigmas: « Nunca he fumado, pero aún percibo miradas que juzgan ». Reclama más agilidad en la aprobación de nuevos tratamientos —«los pacientes no tienen dos años de margen»— y exige la implantación de un programa de cribado específico para el cáncer de pulmón, como ya existe en otros tumores como el de mama, colorrectal o cérvix. Porque en este tipo de cáncer en particular, cuando se diagnostica normalmente es demasiado tarde. En España fallece una persona cada 20 minutos por cáncer de pulmón⁵, y un 70% de los casos se diagnostica en estadios avanzados ⁶ ⁷. En su día a día, combina el tratamiento con los paseos por la playa de Cádiz, las reuniones con amigos, las conversaciones con sus hijos, y el cariño de Juan, su compañero desde hace más de 20 años. «Le agradezco que siempre esté ahí , que me acompañe a todas las citas, que me escuche… aunque a veces le pido que no se preocupe tanto, que estoy bien», dice con una sonrisa. Juan, discreto y reservado, solo responde con un « gracias a ti ». Pero en ese intercambio de gratitudes, de cuidados mutuos y silencios cómplices, se sostiene toda una historia de amor y de vida. En enero
Leles Marín, vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), ha vivido dos vidas . En la primera fue madre, esposa, trabajadora y cuidadora de su marido tras un ictus y una operación cardíaca a vida o muerte. En la segunda es paciente de cáncer de pulmón en estadio IV, diagnosticado hace tres años. Lo que une ambas etapas es su capacidad de cuidar y de resistir. Su caso no es excepcional, aunque sí dolorosamente frecuente: nunca ha fumado . Sin embargo, un día aparecieron síntomas difusos —dolor de espalda, fatiga extrema, dificultad para respirar— que acabaron desembocando en un diagnóstico que tardó demasiado. Una radiografía a la espera de ser analizada durante 3 meses retrasó el hallazgo del tumor, y cuando por fin se confirmó, su mundo se detuvo. No fue solo un diagnóstico clínico; fue un golpe emocional. «No podía ni pronunciar la palabra cáncer sin venirme abajo», recuerda. No encontró fuerzas para contárselo a sus hijos, y le pidió a su marido, Juan, que lo hiciera por ella. Aquel día comenzó una nueva etapa: la de vivir con la enfermedad sin dejar de vivir. Pese a la gravedad del diagnóstico, hubo un dato que lo cambió todo: el tumor presentaba una mutación genética conocida como EGFR (receptor del factor de crecimiento epidérmico). Esta alteración, que afecta aproximadamente al 15% de los casos de cáncer de pulmón no microcítico en Europa¹ ², es más común en mujeres y personas no fumadoras y, paradójicamente, más frecuente en Asia² . Las guías clínicas nacionales e internacionales recomiendan analizar la presencia de biomarcadores genéticos de los tumores para dar el tratamiento más adecuado para cada caso. Hay algunas alteraciones genéticas más frecuentes y otras más raras; por ejemplo, más de la mitad de los casos de cáncer de pulmón presentan una mutación del gen TP53 , que actúa sobre una proteína con efectos supresores en la proliferación de tumores³; y la mutación KRAS es la más frecuente en el cáncer de pulmón no microcítico². En cambio, otras mutaciones se detectan con menor frecuencia, como las del gen ALK o del gen BRAF, que están presentes solo en un 5-4% de los casos de este tipo concreto de cáncer de pulmón² ⁴. La presencia de la mutación EGFR permitió a Leles iniciar un tratamiento de precisión . Reconoce que «conocer el nombre y los apellidos del tipo de cáncer de cada persona sirve para salvar vidas y aplicar el tratamiento más adecuado». Su oncóloga le recuerda que la batalla no está ganada, que no se pueden hacer planes a largo plazo , pero el presente se vive con optimismo. En cada cita médica, al salir, Leles envía un mensaje a sus hermanos: « Hemos cantado línea, seguimos para bingo ». Si un día se olvida, saltan las alarmas. Sabe que es una afortunada. Y por eso se ha convertido en activista desde el primer día de hospitalización. Actualmente es vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), organización que le ofreció información clara, apoyo emocional y una comunidad desde el primer día, y asociación de pacientes que a su vez forma parte de la Lung Ambition Alliance, una iniciativa global que en España está materializada en un consorcio de 18 entidades entre organizaciones, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y AstraZeneca, unidas a esta iniciativa que busca aumentar la supervivencia del cáncer de pulmón. La misión de la Lung Ambition Alliance es duplicar esta supervivencia en cáncer de pulmón en los próximos años gracias al diagnóstico precoz y la investigación, y reúne a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica con un objetivo común: salvar vidas, anticiparse, invertir y coordinar esfuerzos. Y un punto importante es la divulgación y la conversación sin sesgos. Desde su experiencia, Leles alza la voz contra los estigmas: « Nunca he fumado, pero aún percibo miradas que juzgan ». Reclama más agilidad en la aprobación de nuevos tratamientos —«los pacientes no tienen dos años de margen»— y exige la implantación de un programa de cribado específico para el cáncer de pulmón, como ya existe en otros tumores como el de mama, colorrectal o cérvix. Porque en este tipo de cáncer en particular, cuando se diagnostica normalmente es demasiado tarde. En España fallece una persona cada 20 minutos por cáncer de pulmón⁵, y un 70% de los casos se diagnostica en estadios avanzados ⁶ ⁷. En su día a día, combina el tratamiento con los paseos por la playa de Cádiz, las reuniones con amigos, las conversaciones con sus hijos, y el cariño de Juan, su compañero desde hace más de 20 años. «Le agradezco que siempre esté ahí , que me acompañe a todas las citas, que me escuche… aunque a veces le pido que no se preocupe tanto, que estoy bien», dice con una sonrisa. Juan, discreto y reservado, solo responde con un « gracias a ti ». Pero en ese intercambio de gratitudes, de cuidados mutuos y silencios cómplices, se sostiene toda una historia de amor y de vida. En enero de 2017 Juan Moscoso fue el primer paciente en casa . Un ictus, seguido de una operación cardíaca de riesgo, lo dejó fuera de juego durante meses. Leles se convirtió entonces en su cuidadora: reorganizó rutinas, gestionó citas, adaptó la vivienda y sostuvo el ánimo. Su vínculo se fortaleció en ese proceso . Cuando años después Leles fue diagnosticada de cáncer de pulmón, los papeles se invirtieron. Juan asumió el cuidado con una mezcla de entereza y amor incondicional . «El diagnóstico me rompió por dentro, pero no se lo dije. No quería añadirle más peso al suyo», recuerda. Informó a los hijos, reorganizó la logística familiar y comenzó a vivir para dos. Para él, cuidar es una tarea invisible y agotadora. «Es estar. Estar callado, estar atento, hacer lo que no te piden y no esperar nada .» Reconoce que el cansancio le vence a veces, tiene un negocio propio de gestoría con clientes en toda España, pero la fuerza de Leles lo empuja a seguir. La comunicación entre ambos ha sido fundamental: aunque no siempre verbalice lo que siente, su presencia es constante, silenciosa, necesaria. Juan también lanza un mensaje claro al sistema: «Los cuidadores necesitamos visibilidad, ayuda psicológica, formación . Nos sentimos solos muchas veces, sin herramientas, y no sabemos si lo estamos haciendo bien. Somos parte esencial del proceso, pero casi nadie nos ve». El papel del cuidador, a menudo asumido por familiares sin formación específica, supone una carga emocional, física y social que muchas veces se vive en soledad . Las asociaciones de pacientes reclaman medidas concretas: programas de respiro, apoyo psicológico desde el inicio y un reconocimiento institucional real de su rol. Pese a todo, Juan no se considera un héroe. Se define simplemente como « un marido que cuida porque ama ». Pero su testimonio revela algo mucho más profundo: la fuerza de los vínculos auténticos, esos que sostienen sin hacer ruido, que acompañan sin condiciones, que están cuando más se necesitan. Gracias a él, Leles ha podido afrontar su enfermedad con la certeza de que no está sola . Y aunque la incertidumbre sigue formando parte del horizonte, juntos han aprendido a vivir con ella. Pasean por la playa, conversan, se dan las gracias con un beso. Un «gracias a ti» que encierra todo lo que no necesitan decirse. 1. EGFR in Lung Cancer: ESMO Biomarker Factsheet. Oncology PRO | Educational Portal for Oncologists – European Society of Medical Oncology. Disponible aquí. Último acceso: abril de 2025. 2. Biomarcadores. Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón - AEACaP (2021). Disponible aquí . Último acceso: abril de 2025 3. Medline Plus. Gen TP53. Disponible aquí . Último acceso: abril de 2025. 4. Pruebas para el cáncer de pulmón. American Cancer Society. (2022). Disponible aquí. Último acceso: abril de 2025 5. Proyecto Cassandra. Documento de consenso. Disponible aquí . Último acceso: abril 2025 6. Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Disponible aquí . Último acceso: abril de 2025 7. Asociación Española contra el cáncer. Mortalidad del cáncer de pulmón. Disponible aquí . Último acceso: abril 2025
