Los pacientes de ELA exigen acelerar las ayudas "en el plazo más breve" y que las prestaciones no dependan del código postal

Los entre 3.600 y 4.000 pacientes que se calcula que en España sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) piden al Gobierno la aplicación "inmediata" de la ley que reconoce sus derechos pero que, a día de hoy, cinco meses después de su aprobación en el Congreso, sigue sin contar con un presupuesto asignado que se destine a ayudar a cubrir los elevados gastos que cuidar a las personas que sufren esta enfermedad ocasiona. Tras el diagnóstico, la esperanza de vida va de los tres a los cinco años. La nueva norma otorga un plazo de 12 meses para aplicar las medidas que contempla, un tiempo que para muchos pacientes puede "suponer la diferencia entre una vida digna para ellos y sus familiares o su abandono por parte del Estado".

Así lo recoge el V Observatorio de la ELA, un informe elaborado por la Fundación Francisco Luzón y presentado este jueves en un acto que ha tenido lugar en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, en presencia de la ministra de Sanidad, Mónica García. La "aplicación inmediata de la ley resulta crucial, ya que más del 50% de las personas con ELA fallecen por decisión propia al sentirse una carga familiar o económica al no disponer de los recursos necesarios para su atención", reza el trabajo en su último apartado, que recoge los retos y recomendaciones que la principal entidad del país en la lucha contra esta enfermedad considera prioritarios para aterrizar la ley a la realidad "en el plazo más breve".

El trabajo recuerda que los entre 184 y 230 millones de euros anuales que la Fundación Francisco Luzón calcula que se necesitan para garantizar los servicios vitales indispensables para las personas afectadas por la ELA y sus familiares cuidadores es una cantidad que las Comunidades Autónomas pueden asumir sin esperar a la llegada de los fondos presupuestarios. "Las CCAA cuentan con mecanismos suficientes para poner en marcha las previsiones de la ley con independencia de la existencia de una partida específica en los próximos presupuestos generales del Estado", asegura el documento, en el plazo más breve

Asimismo, los especialistas en ELA demandan cohesión territorial en la ejecución de la norma, "voluntad política" y "gran coordinación" entre el Estado y las autonomías para homogeneizar todas las prestaciones y servicios a los pacientes y que estos no dependan del código postal del paciente. El informe demanda "equidad" al poner de manifiesto que "actualmente, solo diez Comunidades Autónomas cuentan con protocolos de cesión de lectores oculares", lo cual considera una "barrera inaceptable".

En este sentido, la ministra de Sanidad ha reconocido durante la presentación de los resultados que "sabemos que los tiempos legislativos no siempre están acompasados con los tiempos de los pacientes y sus familias, pero esa brecha entre la urgencia de los pacientes y los procedimientos administrativos no pueden ser una excusa en la que poder respaldarnos". En este punto, Mónica García se ha comprometido a "acortar los plazos, agilizar los procesos y convertir en realidad lo que es esta ley".

Según pone de relieve el V Observatorio de la ELA, "actualmente, solo tres comunidades autónomas" ofrecen ayudas, "con importantes disparidades entre ellas". "Algunas comunidades garantizan una prestación de hasta 1.000 euros mensuales sin necesidad de justificación, mientras que otras requieren la presentación de facturas para compensar ciertos gastos específicos. En el extremo opuesto, existen territorios donde no se contempla ninguna ayuda económica de este tipo", denuncia el texto.

En este sentido, García ha señalado que el pasado mes de enero el Ministerio presentó a las asociaciones de pacientes un plan de desarrollo de la ley y que, desde entonces, ya se están implementando trabajos "clave" como formación a sanitarios o avances en la creación de un registro nacional de pacientes -actualmente, no hay un dato fehaciente de enfermos de ELA, que los especialistas estiman entre 3.600 y 4.000 personas- para "planificar mejor los recursos, anticiparlos y dar respuestas más ajustadas a las necesidades reales".

La ministra de Sumar se ha comprometido a "avanzar y mejorar en todo lo relacionado con la coordinación sanitaria". La ley, en la que la ministra ha reconocido "márgenes de mejora", incluye medidas "que comprometen tanto al Estado como a las Comunidades Autónomas, por eso nuestro objetivo es que su implementación sea lo más coordinada y lo más coherente posible en todo el territorio. Trabajaremos y trabajamos codo con codo con las CCAA porque las enfermedades no entienden de fronteras. Cada uno de nosotros tenemos que desarrollar el máximo de nuestras competencias allí donde podamos. Solo desde la colaboración institucional podremos garantizar que la aplicación sea equitativa y justa, independientemente del lugar donde se viva".

Sin embargo, el informe recoge más desigualdades entre los territorios, como que "solo seis comunidades cuentan con registros de pacientes". Según los datos de la Fundación Francisco Luzón, solo la Comunidad de Madrid y Canarias cuentan con una unidad de referencia que funcione cinco días a la semana. Además, son cinco las autonomías -Madrid, Valencia, Andalucía, Navarra y Canarias- las que cuentan con guías clínicas y protocolos específicos.

En cuanto a la existencia de centros, servicios y unidades de referencia, "la realidad apunta a una gran diversidad territorial", asegura el informe, que especifica: "Mientras que en algunos territorios como Andalucía, Aragón, Cantabria, Cataluña, Baleares, País Vasco y Murcia se han desarrollado tanto consultas monográficas, como unidades ELA, como unidades de referencia, en otros no se han desarrollado ninguno de estos servicios y unidades, como es el caso de La Rioja. Los datos apuntan a que, en términos generales, la mayoría de las CCAA de España han desarrollado al menos dos modalidades de centros, servicios o unidades específicas para la atención de la ELA".

Por otro lado, si se observan las CCAA que disponen de Unidades ELA, el informe recoge que "en la mayoría de los territorios se dispone de entre uno o dos profesionales de neurología en promedio por cada una", pero hay diferencias entre los territorios. Así, Cataluña tendría 9,6 especialistas de media por hospital con Unidad de ELA, mientras que Andalucía o Galicia tendrían 1,1 o 1,2 especialistas de media, datos que la Fundación Francisco Luzón pide tratar con cautela porque no se dispone del dato de cada centro sanitario.

Las unidades ELA más equipadas son las llamadas Unidades de Referencia ELA. El V Observatorio apunta que las regiones que cuentan con una de estas son Andalucía, Aragón, Cantabria, Cataluña, Comunidad de Madrid, Navarra, Islas Baleares, Galicia, País Vasco y Murcia. Exceptuando en Madrid y Cataluña, todas ellas con entre nueve y 14 especialidades, entre las que se encuentran neurología, neumología, rehabilitación, fisioterapia o psicoterapia, entre otras.

Centralización de la citas

Con respecto al régimen del espacio y de las citas, mientras que en cinco de las 17 autonomías se desarrollan en un espacio único, pero en varias citas, en otras cuatro se hace en una única cita, aunque en varios espacios. Además, en Baleares y Canarias se llevan a cabo en espacio y cita única.

En este sentido, los investigadores concluyen que "es fundamental establecer Unidades de Referencia en cada provincia" para "garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos humanos y técnicos adecuados". "Dada la rapidez con la que progresa la ELA, la existencia de estos centros permitiría reducir significativamente los tiempos de diagnóstico.La dificultad de desplazamiento de las personas afectadas, especialmente en fases avanzadas de la enfermedad debido a la dependencia de sistemas de respiración invasiva y comunicación, hace necesario un modelo de atención que minimice los traslados. Centralizar la asistencia en un único desplazamiento facilitaría un acceso más ágil y cómodo a los profesionales sanitarios, mejorando la calidad de vida de los pacientes y reduciendo el desgaste físico y emocional", apunta el informe.