Caregiver, Locatelli rivendica i fondi annuali. Le proteste: “Una presa in giro. E la legge per riconoscere il nostro ruolo è bloccata”

Il governo ha stanziato 30 milioni di euro per “gli interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare”. Il primo maggio è uscito l’annuncio dei fondi dedicati ai caregiver familiari delle persone con disabilità non autosufficienti da ripartire tra le Regioni e assegnare agli aventi diritto. Non si tratta di una novità assoluta, ma è una conferma rispetto a quanto veniva erogato finora. “Le risorse”, ha rivendicato la ministra in quota Lega Alessandra Locatelli, “sono destinate alle Regioni per sostenere e dare sollievo al caregiver familiare, dando priorità agli interventi di sostegno e sollievo destinati ai caregiver di persone con disabilità gravissima”. Quindi, ha annunciato: “Stiamo lavorando insieme al ministero del Lavoro per presentare il disegno di legge per il riconoscimento del caregiver familiare, a partire da quello convivente e prevalente, e con la previsione di tutele e sostegni differenziati anche per tutti i soggetti coinvolti nel compito di cura”.

Le associazioni: “Risorse inadeguate rispetto a esigenze e bisogni” – Tante le perplessità di organizzazioni e caregiver familiari conviventi che vivono direttamente sulla loro pelle l’impegno praticamente h24 (quasi sempre mamme over 40). “L’approvazione del decreto rappresenta un passo significativo ma non ancora sufficiente”, ha commentato Vincenzo Falabella, presidente Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie (Fish). “Sono risorse che costituiscono un segnale importante di attenzione da parte delle istituzioni verso chi ogni giorno svolge un’attività di cura non professionale, spesso in condizioni di fragilità e senza adeguate tutele”. Critica rispetto alle risorse stanziate è anche Valentina Perniciaro, autrice e blogger, diventata caregiver familiare alla nascita del figlio Sirio, ideatrice della Fondazione Tetrabondi onlus che nasce per riscrivere il paradigma della disabilità contro stigmi e pregiudizi. Quella stanziata è “una cifra totalmente irrisoria”, afferma Perniciaro, “che porta nelle tasche di famiglie completamente impoverite a livello economico dalla disabilità, e piegate dal costante e complesso lavoro di cura senza fine, una modesta cifra che varia tra i 400 e i 700 euro al mese. Nulla. È questo il contributo assai modesto per chi assiste una persona non autosufficiente convivente: un lavoro senza contributi, tutele, diritti, sostegni psicologici, pause o riposi”, denuncia la madre caregiver di Sirio.

“Il lavoro dei caregiver familiari conviventi è incessante e segregante” – In Italia non esiste ancora una legge nazionale che garantisca le giuste tutele previdenziali, economiche e sociali alla figura del caregiver familiare convivente né vi è un registro nazionale di questi genitori che vivono fianco a fianco, 365 giorni l’anno, con i propri figli o figlie in condizione di estrema fragilità. “Un lavoro incessante, sfiancante, notte e giorno, che è solitudine, impossibilità di consolidare il presente e progettare il futuro: un impegno enorme che è quasi sempre svolto da mamme ed è segregante”, sottolinea Perniciaro. “Per tutelare i caregiver familiari conviventi non servono gli spicci, gli scarti di spese ritenute più importanti”, aggiunge, “ma serve investire con adeguate risorse sull’assistenza domiciliare personalizzata, sul Progetto di vita, sulla possibilità di costruire la propria autonomia, il proprio diritto di vivere la propria vita con dignità fuori dall’istituzionalizzazione, alleggerendo le spalle dei caregiver, che in questo modo acquisirebbero almeno il diritto di morire, ora assente”.

Il Tavolo tecnico per una legge sui caregiver familiari finora non ha prodotto nulla di concreto -Il 26 ottobre 2023 è stato firmato dalle ministre Locatelli (Disabilità) e Calderone (Lavoro) il decreto per istituzionalizzare il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. Doveva lavorare per 6 mesi e, auspicio di esperti e organizzazioni nazionali coinvolte nei lavori, produrre poi delle indicazioni stringenti per l’approvazione in breve tempo di una legge ad hoc, ma al momento non è stato fatto. “È ora necessario accelerare l’iter di approvazione della legge sul riconoscimento del caregiver familiare, affinché questo sostegno non rimanga circoscritto a misure temporanee, ma si traduca in un quadro normativo stabile” dice il numero uno della Fish. “La legge”, aggiunge, “dovrà garantire tutele differenziate, strumenti di sollievo, congedi dedicati e forme di compensazione economica e previdenziale. Investire in chi si prende cura significa rafforzare la rete di welfare e restituire dignità al lavoro silenzioso di migliaia di cittadini che rappresentano una colonna portante del nostro sistema sociale”.

“In assenza di una legge sui caregiver familiari conviventi il decreto che stanzia risorse insufficienti è una presa in giro” – Contattate da ilfattoquotidiano.it Erika Coppelli, Sofia Donato e Cristina Finazzi sono tre caregiver familiari conviventi che hanno partecipato, nominate dalla stessa ministra Locatelli in qualità di esperte, ai lavori del Tavolo tecnico. Sono rispettivamente rappresentanti del “Tortellante”, del gruppo nazionale “Caregiver Familiari Comma 255”, di “Spazio Blu Autismo Varese Aps” e portavoce del “Comitato Uniti per l’autismo”. Di recente hanno prodotto una lettera aperta che denuncia “il ritardo per l’approvazione della legge sui caregiver familiari conviventi”. Chiedono inoltre a gran voce che “il riconoscimento della figura del caregiver familiare convivente non venga confusa con i bisogni della persona con disabilità”. Coppelli, Donato e Finazzi lottano da diversi anni per vedere un cambio di paradigma culturale che finalmente riconosca il ruolo sociale svolto dai caregiver familiari conviventi e la loro titolarità di diritti soggettivi propri. “Possibile mai che l’esistenza ed il riconoscimento del caregiver familiare venga ancora confusa e legata alla condizione di disabilità in generale, o, peggio, al bisogno assistenziale della persona con disabilità?”. “Come ogni anno ci troviamo di fronte alla pubblicazione e pubblicizzazione di questo decreto”, affermano le tre esperte e rappresentanti di associazioni, “una distribuzione, peraltro di risorse inadeguate, a livello regionale che alimenta la confusione fra individuo caregiver familiare ed individuo con disabilità e che stigmatizza l’attenzione sulla persona con disabilità anziché sul caregiver familiare, che invece rappresenta il titolare del fondo”, sottolineano. Quello che serve urgentemente è una legge nazionale che fornisca un quadro chiaro e dia reali benefici in primis ai caregiver familiari conviventi. “In assenza di una specifica definizione della platea degli aventi diritto, il decreto interministeriale è una presa in giro”.

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