María Martín es autista, tiene dos hijos con autismo y también dedica su carrera profesional a este ámbito, "cuando te apuntas a un curso de autismo o a un congreso siempre te preguntan: ¿Eres autista? ¿Eres profesional que trabaja con personas autistas? o ¿eres familiar de personas autistas? Bueno, pues yo pongo las tres", bromea.

Al ser más evidente, su hijo mayor fue al que primero diagnosticaron, pues es no verbal y tiene discapacidad intelectual… "La primera en darme cuenta fui yo, lo vi claro desde el principio, así que no fue una sorpresa, no me costó asumirlo, como le pasa a muchas familias".

El diagnóstico del segundo costó un poco más, porque sí habla, "cuando tenía 2 años fue el encierro por el COVID y no sabíamos muy bien si los problemas que tenía en la parte social eran por eso, pero teniendo un hermano autista, las probabilidades eran altas. En el cambio de etapa de infantil a primaria, pedí una valoración por privado y lo diagnosticaron", recuerda María.

A raíz de este diagnóstico, María lo tuvo claro, si sus dos hijos eran autistas, ella también, se hizo una valoración y descubrió que sí, que era autista con 36 años gracias a sus hijos. Hasta entonces, había tenido que aceptar estoicamente que todo el mundo le dijera que era rara y había convivido desde la adolescencia con la ansiedad, "mi madre siempre me decía que era muy peculiar, me ponía poner histérica si me ponían un vestido, tenía problemas con la comida… era, como decían, una 'niña difícil' porque tenía problemas en el colegio, a nivel social no entendía a los demás… De hecho, desde la adolescencia, he sido tratada en salud mental por ansiedad crónica, crisis de pánico… pero claro, mi diagnóstico era erróneo. Gracias al diagnóstico, tuve muchas respuestas, fue una forma de perdonarte cosas de mi adolescencia y de mi niñez", dice con resignación.

El autismo, su foco de interés

Una vez diagnosticaron a sus hijos, el autismo se convirtió para María en un gran foco de interés. Tanto, que ha conseguido convertirlo en su profesión, "yo hice magisterio y pedagogía, fui maestra… y allí ya me encontré con niños con autismo, discapacidad… por eso cuando surgió lo de mi hijo yo lo vi rápido. Una vez que le diagnostican a él fue cuando yo empecé a formarme en autismo, se convirtió en uno de mis intereses especiales y me metí hasta en el mundo de la investigación, de la Universidad…", cuenta.

En la actualidad, trabaja ahora en la cátedra de autismo de la Universidad de Sevilla, donde asegura que se apuesta por que los estudiantes autistas accedan a la educación superior, "trabajamos, por un lado, en la educación secundaria hacemos sensibilización con el alumnado, formación a los profesores para que vean que las personas autistas son candidatos de tener una educación superior. Por otro lado, dentro de la Universidad, estamos con los estudiantes, hacemos sensibilización con ellos y el profesorado sobre cómo adaptar las materias, campañas de divulgación que hacen los propios estudiantes autistas, tenemos un pódcast con ellos para desmitificar el autismo y acercarlo a la sociedad en general… y trabajamos la parte laboral, con sensibilización a las empresas, análisis de accesibilidad de los puestos de trabajo…".

Además, a nivel familiar, colabora en diferentes organizaciones, y como mujer autista pertenece a Cepama, el Comité de promoción y apoyo de la mujer autista.

Gracias al diagnóstico, tuve muchas respuestas, fue una forma de perdonarte cosas de mi adolescencia y de mi niñez

Los SAAC, su caballo de batalla

Por otro lado, tanto a nivel familiar como profesional, está especialmente comprometida con el acceso a los dispositivos de SAAC (sistemas alternativos y aumentativos de comunicación), comunicadores que necesitan muchas personas con autismo, especialmente perfiles como el de su hijo mayor, "hay mucha investigación y mucho apoyo enfocado en los autistas que necesitan menos apoyos que en los no verbales, así que decidí centrarme en esta población, en la no verbal o mínimamente verbal. Y a raíz de investigar esta población, descubrí que muchas de estas personas no tienen acceso a estos sistemas, porque todavía hay como una concepción del autismo bastante limitante. Se cree que, como no hablan, no se pueden comunicar, y no es así, sino que en muchos casos es porque les faltan las herramientas".

Los SAAC a base de agendas de pictogramas existen desde hace años y son un sistema útil, pero lo son mucho más los dispositivos electrónicos, como comunicadores, tablets con programas. Sin embargo, como se queja María, apenas se prescriben, "en el caso de la discapacidad motórica, los sistemas de salud sí lo financian, sobre todo a los que se accede con la mirada, pero a los de acceso táctil, como los que necesitan las personas con autismo, todavía no se ha dado ese paso de manera generalizada. De hecho, yo conozco muy pocos casos de autistas a los que les hayan recetado estos dispositivos".

Y en esa lucha está, porque mucha gente no los puede costear, "existen, a nivel autonómico, algunas ayudas, pero por lo que sé de Andalucía, son muy limitadas y no suele cubrir el coste del dispositivo que necesitas. Además, no es solo tener el comunicador, la tablet o el programa, sino que hay que saber usarlo, y para eso se necesitan terapias, logopedas… Al final, es todo una cuestión económica", se queja.

En las aulas, estos sistemas tampoco se terminan de usar, sobre todo, cree María, por falta de recursos, tanto en centros ordinarios como en centros de educación especial, como al que va su hijo mayor, "un comunicador requiere de mucha atención. Hay muchos profesores que quieren usarlo, pero no dan abasto, porque, aunque estén en aulas específicas o en especial, todos los niños necesitan mucho apoyo, y si los cinco tienen comunicadores, imagínate… para volverse locos. Entiendo que es complicado para los profesores, pero es una medida de apoyo como el que necesita un bastón, y se debería tener en cuenta y usarse más", reivindica.

Si niegas la comunicación, niegas un derecho

Que una persona que necesite un comunicador no lo tenga vulnera, según cree María, el derecho fundamental de todas las personas a comunicarse. Además de que estos sistemas no solo benefician a quienes no hablan nada o son mínimamente verbales, también a personas con algún trastorno del lenguaje, "existe el falso mito de que si les ofrecemos estos dispositivos no van a hablar, porque se acostumbran, pero eso no es así, porque para todo el mundo es más sencillo hablar que tener que estar buscando en una lista de imágenes para comunicarse. No lo hacen porque sea más fácil, sino porque no pueden hacerlo de otra forma", insiste.

Eso de que los autistas no tienen intención comunicativa es totalmente falso. Intención comunicativa tiene un bebé que llora

Además, deberían empezar a usarse, en cuanto se ve la necesidad, "siempre que el niño tiene problemas, hay que intentar meter un sistema de comunicación porque ese niño tiene que comunicarse de alguna forma, porque esto de que los autistas no tienen intención comunicativa es totalmente falso. Intención comunicativa tiene un bebé que llora. Solo porque no se comuniquen como el resto de personas esperamos no quiere decir que su comunicación no sea válida. De hecho, una de las cosas que aparecen primero en el autismo es la conducta instrumental, es decir, que, en vez de hablar, te coge de la mano para que lo lleves a un sitio, y eso también es comunicación", explica María.

Los comunicadores no son, como insiste María, el ‘ya he agotado todo, este niño no va a hablar, le doy un comunicador’, sino "una herramienta de acceso a la comunicación, como pueden ser en otras discapacidades una silla de ruedas, unas muletas… Necesitamos que esto se vea así, y actualmente no se está viendo así. Es un derecho y no un lujo y debería garantizarse".

Empatía, inclusión e igualdad de oportunidades

El tema del acceso a los comunicadores es solo una muestra de todo lo que queda por hacer en materia de inclusión e igualdad para las personas con discapacidad, "lo que más le cuesta a la sociedad es entender que existe la igualdad de oportunidades y que no todos necesitamos las mismas cosas", asegura.

En su casa, además, tiene el mejor ejemplo, pues ni ella ni sus hijos necesitan los mismos apoyos, "mi hijo mayor necesita un SAAC, una persona con él todo el día para que le supervise y un apoyo constante porque tiene conductas que pueden ser peligrosas para él, como el escapismo. Mientras que perfiles como el de mi hijo pequeño y el mío, aunque los apoyos no son tan visibles, necesitamos también una serie de reestructuraciones. En mi caso, por ejemplo, que he 'sobrevivido' sin diagnóstico, lo que más necesito es que se me dejen descansar. Para muchos de nosotros, el mundo es bastante sobre estimulante, y más en un país como España, y puede llegar a ser muy agotador, por eso necesito tiempo de escaparme y estar a solas. Necesitamos, básicamente, que nos entiendan y se nos permita ser como somos", asegura.

Tanto las personas con más necesidades de apoyo como las que necesitan menos, María pide lo mismo: financiación, sobre todo para investigar, pero ya no solo para encontrar las causas del autismo, sino, y especialmente para mejorar la calidad de vida de las personas autistas, "necesitan tener una calidad de vida que actualmente no tienen porque la depresión, la ansiedad o las conductas autolíticas son mucho mayores en la población autista".

Tampoco vendrían mal más recursos en otros ámbitos, como el educativo, donde se necesita "un profesorado que tenga mejor formación, que esté más especializado, que haya más horas de PT y AL, porque la inclusión necesita recursos reales".

Como madre de un niño con grandes necesidades de apoyo y otro con menos, también le gustaría reivindicar el derecho al empleo adaptado, "porque la tasa de paro en cualquiera de los casos es elevadísima"; centros de ocio accesibles, "porque para personas autistas con grandes necesidades de apoyo no existen y los que existen tienes que dejarte el sueldo de dos meses"; y como sociedad, que no se vea el autismo como algo raro, extraño o algo excepcional, "porque, aunque a veces sea invisible, autistas hay en todas las esferas sociales, por eso necesitamos comprensión, empatía, igualdad de oportunidades y el derecho a desarrollarnos plenamente, independientemente del nivel de apoyo que necesitemos y de nuestro porcentaje de discapacidad".