Criança com duas síndromes raras passa por 11 cirurgias em 5 anos e faz tratamento de R$ 6 mil mensais: 'A luta é grande'
Valentina Silva, de 5 anos, é diagnosticada com a síndrome de Edwards e alteração do cromossomo 18p-/q+ -, que é uma variante da primeira. Menina com duas síndromes raras que passou por 11 cirurgias em 5 anos: 'Vontade de viver' Aos 5 anos, Valentina Silva leva uma vida diferente do que se espera para crianças de sua idade. Com duas síndromes raras, uma má formação congênita nos ossos, microcefalia e epilepsia, a menina já passou por 11 cirurgias e tem uma rotina que se divide entre a casa em Amparo (SP), no interior de São Paulo, e os hospitais das cidades vizinhas. Ela é diagnosticada com a síndrome de Edwards, considerada por especialistas como uma condição incompatível com a vida, e tem também uma variante cromossômica dela, chamada de 18p-/q+. Por mês, a família tem um gasto de R$ 6 mil com tratamentos e medicações que tentam melhorar sua qualidade de vida.
Valentina Silva, de 5 anos, é diagnosticada com a síndrome de Edwards e alteração do cromossomo 18p-/q+ -, que é uma variante da primeira. Menina com duas síndromes raras que passou por 11 cirurgias em 5 anos: 'Vontade de viver' Aos 5 anos, Valentina Silva leva uma vida diferente do que se espera para crianças de sua idade. Com duas síndromes raras, uma má formação congênita nos ossos, microcefalia e epilepsia, a menina já passou por 11 cirurgias e tem uma rotina que se divide entre a casa em Amparo (SP), no interior de São Paulo, e os hospitais das cidades vizinhas. Ela é diagnosticada com a síndrome de Edwards, considerada por especialistas como uma condição incompatível com a vida, e tem também uma variante cromossômica dela, chamada de 18p-/q+. Por mês, a família tem um gasto de R$ 6 mil com tratamentos e medicações que tentam melhorar sua qualidade de vida.
