Los pacientes de ELA urgen al Gobierno a destinar 200 millones para cumplir la ley: "A día de hoy no está funcionando"

En España se calcula que viven entre 3.600 y 4.000 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva que afecta a funciones básicas como caminar, tragar, hablar o respirar. Las personas con ELA necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependientes y habitualmente fallecen por insuficiencia respiratoria en un plazo de dos a cinco años. Desde la Fundación Francisco Luzón, la principal entidad del país en la lucha contra esta enfermedad, han urgido al Gobierno a dotar de presupuesto a la ley que prevé ayudar tanto a los pacientes como a sus cuidadores y que fue aprobada en octubre del año pasado, pero que, a día de hoy, "no se puede decir que esté funcionando".

Así lo ha denunciado su vicepresidente, Fernando Escribano, durante un desayuno informativo celebrado en Madrid en el que se han puesto en contexto los datos del observatorio de esta patología, cuya quinta edición será presentada el próximo jueves y recogerá "los retos que plantea" la nueva norma, que continúa sin echar a andar causando "angustia" y "desesperación" a las personas enfermas, que "lo que no tienen es tiempo".

Desde la Fundación Francisco Luzón piden "centrar el foco" en su principal reivindicación: "Necesitamos que nos cuiden en nuestras casas, las 24 horas del día personal especializado que pueda garantizarme la vida sin necesidad de depender de mi familia y, sobre todo, sin necesidad de tener que tomar la decisión de seguir adelante haciéndome la traqueotomía o no, con lo cual, evidentemente, la evolución de la enfermedad es mucho más rápida", ha explicado Escribano. Según los cálculos de esta entidad, un paciente en el estadio avanzado de la enfermedad necesitaría unos 114.000 euros anuales para hacer frente a los gastos generados de sus cuidados ininterrumpidos en casa, cantidad con la que se pagarían los sueldos de los tres o cuatro cuidadores necesarios para cubrir las 24 horas de los siete días de la semana.

"La ley reconoce este derecho, pero todavía no se ha puesto en marcha. Este es el gran reto de la ley: poner en marcha esta medida y contar con la financiación suficiente. Esto es por lo que están luchando las organizaciones de pacientes", ha apuntado Escribano, que ha recordado que el presupuesto que necesita la norma para comenzar a implementarse se calcula entre 180 y 236 millones de euros, una cantidad que considera que no debería suponer un quebradero de cabeza al Ministerio de Hacienda dentro de unos Presupuestos Generales del Estado de seis mil millones de euros. "El problema en este momento no creo que sea ni por el monto ni por la inexistencia de fondos. Creo que se pueden hacer las cosas con la mente puesta en ayudar a los enfermos de ELA, que lo que no tienen es tiempo. Por lo tanto, hay que buscar una solución inmediata", ha urgido.

En este sentido, ha recordado que la confederación de pacientes ConELA ha instado a poner en marcha un plan de choque dotado con 63 millones de euros para cubrir al menos las necesidades de los entre 500 y 600 pacientes que se estima que hay en la fase más avanzada de la enfermedad y, por lo tanto, están en la etapa de mayor vulnerabilidad y por los que se lucha para garantizarles "una supervivencia digna". Este plan, como medida más inmediata a poner en marcha, serviría para "destacar" y "comenzar a engrasar la maquinaria".

La presidenta de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, viuda del reconocido banquero fallecido por ELA en 2021, ha recordado que se trata de una enfermedad que no tiene cura y ha considerado que "lo primero que hay que hacer en ciencia básica y en una enfermedad como la ELA es encontrar un biomarcador" que ayude a diagnosticar esta enfermedad, lo cual podría abrir un "camino muy grande". Asimismo, Arregui ha recordado que tofersen es un tratamiento que, si bien no cura, sí está demostrando que alarga la vida y que ralentiza la agresividadde su avance, pero solo a un pequeño grupo de pacientes que sufren la ELA asociada a una mutación genética (el 10% del total, aproximadamente). Para el resto se siguen necesitando más avances. Arregui ha explicado que, debido a la heterogeneidad de esta patología, que se presenta de formas muy diferentes en cada paciente, el futuro se basará en la medicina de precisión.

Infraestructuras en marcha

En el coloquio, en el que también ha participado la vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón e hija del banquero, Estíbaliz Luzón, también se ha anotado que otra de las prioridades de los enfermos de ELA y reto de la ley es que se cumplan los servicios fisioterapéuticos domiciliarios, también contemplados en la norma pero tampoco puestos en marcha, según han recordado.

Escriba ha recordado también que para 2026 está prevista la finalización de las obras de dos residencias para enfermos de ELA, una en Asturias y otro en Extremadura, infraestructuras de necesidades "diferentes" a las residencias geriátricas ya existentes. Además, la Comunidad de Madrid también ha anunciado una residencia en el antiguo hospital Puerta de Hierro para 2026. Esta región, donde se calcula que viven unos 500 enfermos de ELA, ya cuenta con un centro especializado de atención diurna en el hospital Enfermera Isabel Zendal.

La hija de Luzón ha asegurado que, tras visitar estas instalaciones, los pacientes les han trasladado que "hay un antes y un después" en sus vidas desde que, durante el día, pueden estar en un lugar en el que se sienten "seguros y protegidos, y donde pueden compartir con otros enfermos sus experiencias y liberar a sus familiares". Esta infraestructura tiene capacidad para un centenar de pacientes, "la quinta parte, que no está mal", ha anotado Arregui.