Dia do Lúpus chama a atenção para um mal silencioso

O Dia Mundial do Lúpus é lembrado, hoje, nos quatro cantos no planeta como uma oportunidade de chamar a atenção da população de que se trata de uma doença silenciosa, de difícil tratamento, pouco conhecida e envolta em desinformação e preconceito. Segundo estimativa da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), realizado em 2024, calcula-se que aproximadamente 300 mil pessoas convivem com o problema.

A dificuldade de tratamento é, sobretudo, porque seus sintomas assemelham-se a outras enfermidades. O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma condição inflamatória autoimune que pode atingir diferentes órgãos e tecidos do corpo humano. E o diagnóstico precoce é um desafio, conforme adverte José Eduardo Martinez, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

"A pele é uma das mais afetadas, com manchas inflamatórias avermelhadas, sugestivamente em áreas de exposição ao sol. A exposição ao sol pode ser um gatilho para as manifestações inflamatórias do lúpus, tanto na pele como em outros órgãos", observa, acrescentando que pode evoluir para doenças graves — como artrite, nefrite, alterações hematológicas e até neurológicas (saiba mais detalhes no quadro ao lado).

A SBR adverte que a doença afeta, principalmente, as mulheres jovens e em idade reprodutiva. É uma das maiores causas de internação hospitalar entre as doenças reumáticas.

Relatos

Para Eliana Mendonça, fundadora do Instituto Lúpus Care, no Rio de Janeiro, a luta contra a doença nasceu a partir de um momento de profunda emoção. Em 1986, sua filha, que na época tinha 15 anos, foi diagnosticada com lúpus e a doença tirou-lhe a vida em 2017. "Ficamos muito consternados com o falecimento dela, porque era uma pessoa muito ativa. Sempre teve uma visão otimista da vida", relata.

Em 2018, Eliana, junto a família e amigos, decidiu criar uma instituição para ajudar aqueles que também convivem com o lúpus. Desde então, a Lúpus Care atua na defesa dos direitos dos pacientes e na oferecimento de apoio médico, jurídico e psicológico.

Eliana lamenta que existam somente cerca de 3,1 mil reumatologistas — segundo dados da Demografia Médica no Brasil, de 2023 —, o que obriga as pessoas que sofrem de lúpus percorram centenas de quilômetros em busca de atendimento. Mas ela reconhece que houve avanços.

"Quando minha filha teve os primeiros sintomas, em 1986, demorou quase um ano para ser diagnosticada. Hoje, temos medicamentos de ponta, mas eles não são baratos e nem sempre são oferecidos pelo SUS. Muitas vezes, é preciso entrar com ação judicial", lamenta.

A advogada Carla Simas, de Salvador, viu a vida virar de ponta-cabeça após o diagnóstico tardio. Depois de contrair covid-19, em 2020, ela começou a ter lesões bucais e cansaço extremo. Após meses de peregrinação médica e atendimentos inadequados, recebeu o diagnóstico de lúpus já internada em uma UTI.

"Passei por diversos médicos. Até que, finalmente, um dentista me encaminhou para uma imunologista e, aí, veio o diagnóstico", lembra. Carla relata ter enfrentado preconceito, crises constantes e o cancelamento indevido do plano de saúde.

Eduardo Tenório recebeu o diagnóstico após 23 anos de idas e vindas ao médico. O que começou com bolhas na pele, quando tinha 13 anos, evoluiu para crises intensas de dor nas articulações e problemas intestinais. Foi apenas em 2009, aos 36 anos, que recebeu o diagnóstico de lúpus. Foi quando, também, juntou-se a um grupo de 14 pessoas e fundaram a Associação Brasileira Superando o Lúpus (SP), que passou a abraçar todas as doenças reumatológicas e raras, na intenção de criar um apoio para aqueles que passam pelas mesmas dificuldades.

"Quando alguém recebe o diagnóstico da doença, muitas vezes nunca ouviu falar. Parece que está recebendo uma sentença de morte. Por mais que hoje a gente tenha possibilidades de tratamento, ainda é assustador", afirma.

Edmilson da Costa, hoje com 33 anos, descobriu que tinha lúpus aos 24, após uma longa jornada de diagnósticos equivocados. Os primeiros sintomas surgiram como dores intensas no pulmão, inicialmente tratadas como pneumonia e tuberculose.

Pouco depois, começou a sentir dores nas articulações. Perdeu os movimentos e ficou acamado. O diagnóstico de lúpus veio após o surgimento de uma mancha em formato de borboleta no rosto, característica da doença. "Quem tem essa doença vive em alerta, porque nunca se sabe quando algo pode dar errado", resume.

*Estagiária sob a supervisão de Fabio Grecchi