Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, un libro per affrontare il tema con i bambini: la storia di papà Vincenzo e Capitan D.

Il 2 aprile viene celebrata la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita dall’Assemblea Generale dell’ONU, con l’obiettivo promuove la ricerca e la diagnosi, contrastando l’isolamento dei bambini affetti da questa sindrome. Lo scopo è quello di sensibilizzare le famiglie, le istituzioni e l’opinione pubblica, per evitare episodi come l’isolamento dei bambini che ne sono affetti, cercando di accettare le differenze e non catalogare questo disturbo come un deficit.

Come un genitore può riconoscere i primi segnali di autismo? Una diagnosi precoce è possibile? Tante sono le domande che i genitori si pongono difronte ai bambini soggetti d’autismo. I sintomi dell’autismo possono manifestarsi in modo differente, da bambino a bambino, e spesso sono caratterizzati da una difficoltà d’interazione sociale e da una scarsa comunicazione. Le prime manifestazioni compaiono nell’arco dei primi anni e la diagnosi richiede il coinvolgimento di un team di professionisti, che si avvalgono di vari test ed esami valutativi: psichiatri, psicologi, neurologi pediatri ed esperti in problemi di linguaggio che possono supportare il bambino e guidare il genitore ad interagire nel migliore dei modi. Un valore terapeutico è dato dai libri che hanno un potere di raccontare storie e trattare tematiche molto delicate, come questa, un argomento oggi poco affrontato nei libri per bambini. Tra questi Capitan D e l’Asteroide B612 edito da Bukbuk, di Vincenzo Gagliani e le illustrazioni di Martina Peluso è un libro da cui si può cominciare a “viaggiare”. Un viaggio spaziale che ha come protagonista un meraviglioso astronauta che si isola dal resto del mondo e che imparerà a conoscere il valore dell’amicizia, attraverso “lezioni di buon umore” e “la costruzione dei pensieri buoni”, grazie ad un lampionario. Capitano D chiuso nella sua navicella ha avuto gli strumenti giusti, le “parole magiche”, per percorrere il “ponte della comunicazione” e incontrare molti amici: “perchè gli altri non sempre parlano la lingua del suo cuore”. Capitan D e l’Asteroide B612 è un libro che avvicina tutti a conoscere l’autismo, sotto una chiave diversa avvicinando i bambini a conoscere questo disturbo, magari di un loro compagno di classe e i genitori ad esserne più consapevoli. La storia Vincenzo, l’autore, è una storia di gran coraggio e di consapevolezza, ma soprattutto è la storia di un papà, che con la nascita di Giovanni stravolge la sua vita.

1. Ex direttore di una farmacia che ha deciso di cambiare lavoro e dedicarsi al mondo della scuola, prima tra tutti un papà in veste di autore di Capitan D. Come mai hai deciso di cambiare professione e soprattutto scrivere questo libro?
Capitan D e l’asteroide B612 è stato scritto dalle pagine della vita, della mia vita di padre, di genitore di Giovanni. Ho lavorato felicemente in farmacia per circa dieci anni, ciò che ha spinto le vele della mia imbarcazione a cambiare rotta e scegliere un altro lavoro è stata la ricerca continua di comprendere mio figlio. Comprendere i suoi tempi, capire il suo punto di vista, trovare la chiave di volta per aprire le porte della comunicazione con l’Altro.
Quando si arriva alla consapevolezza di essere impreparati alle sfide della vita, la cosa migliore da fare è studiare, conoscere, confrontarsi, rivedere le proprie scelte, adattarsi, trovare il problem solving: scrivere. Ho deciso di scrivere questo libro ispirato da mio figlio, perché il dolore condiviso è più leggero. Perché non smetterò mai di amare all’infinito ed oltre i miei figli in questo viaggio sulla terra.

2. Che consiglio daresti ad un genitore che individua questo disturbo nel proprio figlio?
Quando inizi a notare comportamenti non consoni alle regole della società, quando vedi che tuo figlio non rispetta i tempi dei suoi coetanei, che chiude gli occhi quando vede un estraneo, che si ferma ad osservare una parete bianca, che si mette a parlare con la sua mano, si apre la fase del lutto: dapprima neghiamo a noi stessi l’evidenza, diamo la colpa agli altri, all’ecosistema errato. Successivamente dopo aver provato le emozioni scure dell’anima, dalla rabbia alla paura, dalla tristezza alla disperazione iniziamo (alcuni) ad accettare la realtà che ci si è presentata. E’ in questa fase che auguro di ritrovare tutti i genitori, fratelli, sorelle e parenti di bambini autistici. Perché dall’accettazione scatta il voler fare, il voler agire per trovare un aiuto concreto e per iniziare a decifrare il linguaggio di questi nostri Capitani: un insieme di tessere non verbali, sillabate e apparentemente incomplete che sono lì soltanto da scoprire e leggere con l’infinita pazienza che solo un genitore innamorato può e deve ritrovare.

3. Raccontami di Giovanni…
Giovanni sin da bambino aveva difficoltà a gestire le emozioni. Durante le feste del suo compleanno, al momento della torta, si nascondeva sotto al tavolo, si metteva a piangere e faticava a spegnere le candeline…Negli anni abbiamo capito che era meglio non cantare i “tanti auguri in coro”, che era più opportuno tenere il volume della musica più basso. In alcuni momenti della giornata spesso si isolava e parlava da solo, continua ancora ora a farlo… Ha diverse stereotipie, preferisce le posate in acciaio, ma a casa dei nonni paterni vuole la forchetta con il manico di porcellana bianca. Ama imitare le voci e le espressioni, se qualcuno si arrabbia si confonde e si dispiace parecchio. Quando un amico o un conoscente perde un proprio caro, Giovanni lo consola affermando in modo perentorio che poi risuscita. L’autismo non è un’etichetta da attribuire alle persone con disabilità. Occorre trovare il modo di convivere serenamente in una società spesso ancora lontana dai bisogni dei ragazzi “autistici” e quindi in senso lato di tutti i ragazzi, nessuno escluso.

4. Quali sono secondo te gli strumenti teorici-pratici che possono aiutare i genitori, gli insegnanti, gli educatori per potersi approcciare a bambini che hanno questa sindrome?
Non occorrono strumenti sofisticati per potersi approcciare agli autistici, sono persone senza filtri che percepiscono l’autenticità dell’Altro. Chiaramente leggere e intraprendere percorsi di formazione specifica è indispensabile per gli educatori, ma la conditio sine qua non resta a mio avviso “il cuore”.

5. Quali sono i vantaggi e gli svantaggi del sostegno a scuola nei confronti di bambini autistici?
Lo scaffolding in ambiente scolastico è di grande aiuto per costruire ponti con gli altri attori del contesto classe.
L’ideale sarebbe che il docente curriculare fosse preparato, formato, interessato a questa tematica. Il docente di sostegno non è in classe per l’alunno autistico, è in classe per tutto l’insieme di alunni e alunne, è in classe per fare da mediatore con il collega curriculare, per fare raggiungere la zona di sviluppo prossimale anche ai bambini autistici. Sì perché anche loro fanno progressi se ben supportati. Ma ripeto non bastano i titoli e i corsi di formazione…serve l’amore autentico, niente finzioni!
Giovanni è ben integrato, non esiste ragazzo o ragazza nella sua scuola che non lo conosca, lui è un Gigante Buono di 187 cm ed ha ancora 15 anni, un Capitano che presta attenzione ad alcuni particolari delle persone, che ricorda a memoria perfettamente date di nascita ed onomastici di centinaia di amici, parenti e personaggi famosi.

6. Perchè “viaggiare” con Capitan D e l’Asteroide b612?
“Capitan D e l’Asteroide B612” è un libro adatto a tutti, adulti e piccini. E’ un racconto di avventura e fantasia in cui il protagonista, Capitan D, si trova costretto ad affrontare un viaggio che si trasforma in un’esperienza di crescita. Capitan D scopre l’importanza dell’amicizia e della conoscenza reciproca, imparando a guardare il mondo con occhi nuovi.
Viaggiare con Capitan D perchè è un buono e si fa volere bene da tutti. Perché ogni volta che arriva il buio dovremmo spostarci dall’altra parte e ritrovare la luce: non esisterebbe l’ombra in assenza del sole.
Viaggiare con Capitan D perché lui riesce a trovare l’Asteroide B 612, perché con la sua generosità aiuta i più deboli, i più fragili che incontra.
Viaggiare con Capitan D perché ha ricevuto e continua a ricevere così tanto amore che non può fare a meno di restituirlo.
Viaggiare con Capitan D perché siamo tutti Capitani in cerca di un equipaggio.

L'articolo Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, un libro per affrontare il tema con i bambini: la storia di papà Vincenzo e Capitan D. proviene da Il Fatto Quotidiano.