All'auditorium Sant'Apollonia il Gratitude Day per approfondire la malattia di Huntington
Domenica 23 marzo una giornata dedicata alla sensibilizzazione tra dibattiti, cinema e performance artistiche
Firenze, 17 marzo 2025 - Domenica 23 marzo 2025 Firenze ospiterà il Gratitude Day, una giornata dedicata alla sensibilizzazione e all'approfondimento della malattia di Huntington.
L'evento, organizzato da That Disorder - Global Human Community ETS, si svolgerà presso l'Auditorium di Sant’Apollonia e vedrà la partecipazione di esperti, ricercatori, artisti, caregiver e famiglie, tutti uniti nella lotta contro questa rara e devastante malattia genetica neurodegenerativa.
La scelta della data non è casuale: il 23 marzo segna l'anniversario della scoperta, avvenuta nel 1993, del gene responsabile della malattia di Huntington. Un momento simbolico per riunire la comunità scientifica e le persone direttamente coinvolte, condividere i progressi della ricerca e rafforzare la rete di sostegno reciproco.
L'incontro si aprirà con i saluti dei fondatori di That Disorder: Gabriele Berti (presidente), Selene Capodarca (Vice Presidente) e Giovanni Cancellieri (Consigliere), che illustreranno le attività dell'associazione e il valore della "Giornata della Gratitudine".
La prima parte dell'evento affronterà gli aspetti scientifici sulla malattia di Huntington, con la partecipazione della professoressa Camilla Ferrari (AOUC Careggi e Università di Firenze), della dottoressa Alzbeta Mühlbäck (Huntington Centre, Isar-Amper-Klinikum) e della dottoressa Selene Capodarca (Direttore Globale di Enroll-HD. Durante il dibattito, verranno affrontati i progressi scientifici, gli aspetti psichiatrici e le sfide che pazienti e caregiver devono affrontare quotidianamente.
La seconda parte sarà dedicata all'arte e alla cultura come strumenti di sensibilizzazione. Lo spettacolo di musica e danza contemporanea "Armonia nel Disordine", attraverso movimenti fluidi ed espressivi, rappresenterà il viaggio emotivo di un soggetto affetto dalla malattia, la speranza, la lotta, il desiderio di ritorno alla normalità. La performance vedrà protagonisti un gruppo di artisti internazionali: il ballerino palestinese Maher Shawamra, la performer italovenezuelana Viola Panik, la violinista Beatrice Bianchi e il pianista Riccardo Toti.La seconda parte sarà proiettata sulla sensibilizzazione sulla malattia attraverso forme artistiche e culturali. Nello specifico uno spettacolo di danza e musica dal titolo "Armonia nel Disordine", che vedrà protagonisti l’artista palestinese Maher Shawamra, la performer italovenezuelana Viola Panik, la violinista Beatrice Bianchi e il pianista Riccardo Toti.
Non mancherà lo spazio per il cinema con la proiezione di La Luz, un toccante documentario del regista venezuelano Gindel Delgado, realizzato dalla Fondazione americana Factor-H, che racconta la figura del caregiver a Barranquitas, una cittadina in Venezuela con la maggiore popolazione al mondo di pazienti con la malattia di Huntington. Il documentario sarà introdotto dalla produttrice Alex Fisher, esperta di salute mentale della Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust.
Il Gratitude Day 2025 intende ribadire l’importanza della sensibilizzazione e del supporto alla comunità Huntington, sottolineando come la ricerca e la solidarietà possano fare la differenza. La partecipazione all’evento, gratuita e aperta a tutti, permetterà di creare un momento di condivisione, emozione e impegno collettivo. L’evento si concluderà con un invito a continuare il dialogo e a mantenere viva l’attenzione su questa patologia rara, affinché la ricerca possa progredire rapidamente e il sostegno alle famiglie diventi sempre più efficace e diffuso.
L'evento è organizzato da That Disorder - Global Human Community ETS con la collaborazione di Factor-H e con il Patrocinio di European Huntington's Disease Network (EHDN), Regione Toscana, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi (AOUC), Osservatorio Malattie Rare (OMAR) e Cesvot.
