Lorena Gimeno es la orgullosa madre de Miguel, un niño de 13 años con autismo y grandes necesidades de apoyo. Hace unos años dejó de trabajar para cuidarlo y, desde entonces se dedica a tiempo completo a atender sus necesidades, una tarea ardua pero que la hace sentir que está donde tiene que estar.

Miguel fue un niño muy deseado, pues Lorena y Dani lograron ser padres tras varios intentos, por eso cuando llegó al mundo, con unas semanas de antelación, toda la familia estaba como loca, "cuando nació, no notamos nada, pero según iban pasando los meses ya veíamos que su desarrollo no era normal. Yo incluso, en alguna ocasión, le llegué a decir al médico que creía que mi hijo era autista, pero me decía ‘¡qué va!, ¿cómo vas a pensar eso?’. Yo ya lo intuía porque veía que entre él y yo había una barrera de comunicación importante, aunque fuera un bebé", recuerda Lorena.

Efectivamente, según fue creciendo, se fueron confirmando sus temores, "por un lado, es un alivio porque por fin pones nombre a lo que la pasa a tu hijo, pero por otro es superduro porque piensas, ¿y ahora qué hago? Además, la imagen que yo tenía del autismo era la de un niño dándose golpe contra una pared, no tenía ni idea".

Poco a poco, como recuerda Lorena, fueron encontrando su camino, un camino que no estuvo, ni mucho menos exento de obstáculos, "llegamos al centro de atención temprana, donde te explican, te orientan, te empiezas a generar unas expectativas de lo que puede ser tu vida… y muy bien, pero el colegio fue un obstáculo grandísimo, no veía mi hijo en el colegio, y para nosotros fue un sufrimiento".

Era un colegio ordinario, en el que Miguel ni logró encajar, ni encontró el apoyo y a comprensión que necesitaba, ni siquiera en el aula TEA, "con tres años, se hacía pis y me decían que tenía que quitarle el pañal, que tenía que esperar en una fila, estar sentado… y yo sabía que eso mi hijo no lo podía hacer", dice con enfado.

Lorena recuerda casi con terror aquella época, hasta, asegura que 'temblaba' cuando iba a recogerlo, "cada día me contaban lo que había hecho: un día se había pasado todo el día chillando, otro que no había podido ir al aula de referencia… fueron cuatro años de sufrimiento hasta que nos recomendaron cambiar de escolarización a un colegio de educación especial específico para autismo".

A esa época convulsa a nivel escolar se unieron los problemas en la empresa familiar en la que trabajaba y problemas de salud de su madre, que era la persona que más les apoyaba en el cuidado de Miguel, "la empresa ya no iba muy bien y yo tenía muchísimo estrés físico y psicológico. Trabajaba muchísimo y no podía atenderlo como él necesitaba", recuerda.

Para mí, dejar de trabajar se hacía cada vez más necesario. Me centré 100% en mi hijo y desde entonces, me tiene para todo, y mi hijo es otro

Su nueva etapa como cuidadora a tiempo completo

Cuando surgió la oportunidad de vender y dejar de trabajar, Lorena no se lo pensó, y entre unas cosas y otras, el cambio en Miguel fue espectacular, "para mí, dejar de trabajar se hacía cada vez más necesario. Mi madre falleció a la vez que dejé de trabajar, y a partir de ahí me centré 100% en mi hijo. Me senté por primera vez con él a jugar con 7 años, y desde entonces, me tiene para todo, y mi hijo es otro", reconoce.

Ahora Miguel no tiene tantas terapias fuera del colegio como tenía antes, requiere toda la atención porque, aunque cuentan con algún apoyo familiar, como los abuelos paternos y sus tíos, es ella la cuidadora principal y la que se ocupa de todo, y Miguel necesita ayuda para todo, por eso cree que no volverá a trabajar, al menos de momento, "mi hijo es majísimo, muy rico, simpático… pero tiene un autismo severo y nunca a poder ser independiente ni cruzar la calle o ir a un baño público solo. Con el tiempo, aunque cada día está mejor, rebajas y vas ajustando las expectativas, aceptando tu realidad, como que no voy a encontrar un trabajo que me permita cuidar a mi hijo, que no va a ir a la universidad o que no me lo voy a poder llevar a una boda…", asegura.

Y su realidad ahora es cuidarlo, aunque eche de menos trabajar, "me quito la espinita ayudando en la asociación, pero soy consciente de lo incompatible que es tener un trabajo con cuidar de Miguel, al que he decidido dar todo lo que tengo, que es mi tiempo", nos confiesa.

Un tiempo que a veces añora también para ella, para cuidarse, tener un respiro o, como insiste, "tener la tranquilidad de poder ponerme mala y no sentirme culpable si lo estoy". Este es, precisamente, un miedo que nos trasladan las personas que cuidan, el qué pasará con mi hijo si enfermo y no puedo cuidar. Por eso Lorena ve tan importante que, desde la administración, se apoye más a los cuidadores, ya no solo con dinero, que viene muy bien, sino, y, sobre todo, con apoyos externos que las suplan cuando ellas no puedan o necesiten cuidarse, "todo depende de mí, y eso es mucha presión… Yo he llegado a ir a operarme sola para que mi hijo estuviera acompañado por alguien que lo conozca, porque mientras él esté acompañado, yo puedo hacer mis cosas yo sola. Pero al final, es una red de apoyo que tienes que crear tú, y con dinero, porque la familia con los años se va reduciendo, los abuelos son mayores y no puedo dejar a mi hijo con cualquiera, tiene que ser alguien que le entienda, le conozca. Eso lo tenemos que pagar … y la dependencia no da para mucho. Son cosas que pueden parecer tonterías para otras personas, pero que cuando tienes un hijo con discapacidad lo condiciona todo, yo no puedo hacer nada sin pensar quién se va a quedar con él", insiste.

Un sueldo por cuidar cree que, aunque ve difícil, sería lo justo, pero al menos sí esperaría tener más reconocimiento, "cuando escucho comentarios como ‘es que tú no trabajas’… lo que no tengo es un sueldo, pero trabajar, trabajo 24 horas al día. Me parece bien que al menos se nos reconozca algo en la ley y podamos cotizar y recibir una ayuda, pero necesitamos más, cosas que ‘cuidar al cuidador’. Porque si el cuidador falla, tenemos un problema, estamos muy solos en eso".

Además, aunque asegura que no piensa en un futuro a largo plazo, que prefiere marcarse pequeñas metas a corto plazo y vivir el presente, no puede evitar pensar qué pasará con él cuando ella y Dani no estén, "me aterra que se quede solo, porque no tiene hermanos, y como yo me quedé huérfana tan joven…".

Por eso, cuando preguntamos a Lorena qué necesitaría para sentirse cuidada, lo tiene claro: una administración fuerte que se ocupara de que personas como su hijo tengan sus necesidades cubiertas, "me sentiría cuidada psicológicamente si supiera que hay algún sitio donde, cuando yo no esté, van a cuidarlo, protegerlo…, pero a día de hoy no siento que sea así".

Me sentiría cuidada psicológicamente si supiera que hay algún sitio donde, cuando yo no esté, van a cuidarlo, protegerlo… pero a día de hoy no siento que sea así

Más ocio y apoyo en la vida adulta

Según Lorena falta mucho para que sea así porque faltan muchos medios más allá de la infancia, "en el colegio, están muy bien atendidos, pero en cuanto cumplen 18 empiezan otros quebraderos cabeza, te quitan la prestación por hijo a cargo, a los 21 se termina el colegio de educación especial… Además, cuando son niños, estamos las madres para cuidarlos, porque el mejor cuidador que puede tener es su madre -o su padre-, pero, ¿qué pasa luego?", lamenta.

Tampoco se piensa en que estos niños, según van creciendo, tengan ocio, algo que cree indispensable, "nosotros hemos pasado mucho tiempo que no hacíamos nada más que estar en casa e ir al parque, hasta que nos dimos cuenta de que no podíamos estar así, que era algo para toda la vida y teníamos que salir, y ahora es superimportante el ocio. Lo planificamos cada semana, porque hemos visto que es lo que más le ayuda, ir a un parque de atracciones rodeado de gente, con ruido, hacer cosas para esperar... Pero, claro, todas nuestras salidas tienen que estar planificadas, no dejamos nada al azar, le anunciamos todo lo que vamos a hacer… Aunque está muy afectado, lo puedes llevar a un restaurante, hacer ocio con él, se divierte, le encanta hacer planes…".

Y es que, como le gusta recalcar a Lorena, al igual que otros adolescentes con discapacidad, "Miguel es autista, pero le encanta la gente, sentirse parte de un grupo, por eso muy importante que tengan ocio, y según van creciendo, este ocio desaparece". Un ocio que, aunque a ellos les encante planificarlo con él, no quieren que se limite solo a lo que hace con sus padres, "en Araya, nuestra asociación, organizamos mucho ocio, e incluso tenemos escapadas de un fin de semana una vez al mes para que, además, sirva de respiro familiar si lo necesitas, pero, como todo, hay que pagarlo, y es muy caro".

Más apoyo para asociaciones como la suya ayudaría mucho, pues más padres podrían permitirse ocio para sus hijos y respiros para ellos, "es una realidad que si tienes dinero lo tienes mucho más fácil, y las asociaciones están siempre con el agua al cuello. Hacen lo que pueden, porque la administración las tiene muy descuidadas".

Miguel es autista, pero le encanta la gente, sentirse parte de un grupo, por eso muy importante que tengan ocio, y según van creciendo, este ocio desaparece

Ella, por su parte, vive al día, ha aprendido a ser feliz con lo que tiene y, de vez en cuando, echa una miradita al futuro y anhela alguna de las cosas que ha perdido por el camino… "no aspiro a dejar a mi hijo patrimonio, sino que mi anhelo es dejarle lo posible para asegurarnos de que va a estar bien cuidado. Yo solo quiero que cuando yo no esté, tenga una vida digna, alguien que le cuide, y humanizar los cuidados, no quiero que acabe en una macrorresidencia… Y por pedir algo ahora, alguien que me echara una mano en el día a día, poder viajar con él, que mi suegra viviera en mi casa -porque es la persona que mejor lo conoce y lo cuida después de nosotros-… y que mi madre me hubiera durado toda la vida, porque era la persona que mejor me cuidaba a mí. En cuanto me veía mal me decía 'siéntate que yo me encargo'".