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SUS dará 'remédio de R$ 7 milhões', mas só vai pagar laboratório se a terapia funcionar em paciente
Ministério da Saúde e Novartis firmaram um "Acordo de Compartilhamento de Risco". Um comitê vai acompanhar os pacientes que farão o uso do medicamento de dose única. Onasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) é usado em pacientes com AME tipo I Divulgação/Novartis Um dos medicamentos mais caros do mundo passa a ser oferecido pelo SUS a partir desta segunda-feira (24), em 18 estados. Trata-se da terapia genética para a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 com o remédio Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões. Entretanto, o pagamento por parte do ministério estará condicionado ao resultado da terapia no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada durante cinco anos. Um protocolo que será publicado nos próximos dias vai orientar como será feita a assistência aos pacientes. A AME é uma doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração. Ela interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Segundo dados do IBGE, entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME. A estratégia inédita para viabilizar a compra do medicamento foi anunciada pelo Ministério da Saúde após um Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre a pasta e o fabricante (Novartis). O pagamento por parte do ministério da depende do resultado da terapia no paciente. Elevidys: quanto custa o medicamento mais caro do Brasil e por que ele está fora do SUS Segundo a pasta, o acordo representa um passo determinante para fornecer o medicamento de forma totalmente gratuita aos brasileiros que necessitam. “Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias”, explica o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. Antes de o SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento, crianças com AME podem ter avanços motores, como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio. Os pacientes poderão ser acolhidos e fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS. Será instalado um comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única. Estados com oferta Os 28 serviços do SUS referência para a realização da terapia gênica para a Atrofia Muscular Espinhal estão localizados em 18 estados: Alagoas Bahia Ceará Distrito Federal Espírito Santo Goiás Minas Gerais Mato Grosso Pará Paraíba Pernambuco Piauí Paraná Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul Santa Catarina São Paulo No Brasil, doença rara é aquela que atinge menos de 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e estima-se que existam mais de 5 mil condições. Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1 bilhão para oferta do Zolgensma, incluindo assistência especializada, cumprindo 161 ações judiciais, segundo dados do Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD). Desde 2023, cerca de 34% das tecnologias incorporadas foram para atendimento a pacientes com doenças raras. Hoje, 152 medicamentos são ofertados na rede pública de saúde. Entre 2022 e 2024, mais do que dobrou o número de consultas e exames ambulatoriais de pacientes com doenças raras, passando de 29.806 para 60.298 registros no SUS. LEIA TAMBÉM: Saiba como o remédio mais caro do mundo atua no corpo de crianças com atrofia muscular espinhal Lei determina que recém-nascidos devem passar por teste de Atrofia Muscular Espinhal em unidades de saúde do RN Aluno com atrofia muscular espinhal se forma em Direito no RS
Ministério da Saúde e Novartis firmaram um "Acordo de Compartilhamento de Risco". Um comitê vai acompanhar os pacientes que farão o uso do medicamento de dose única. Onasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) é usado em pacientes com AME tipo I Divulgação/Novartis Um dos medicamentos mais caros do mundo passa a ser oferecido pelo SUS a partir desta segunda-feira (24), em 18 estados. Trata-se da terapia genética para a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 com o remédio Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões. Entretanto, o pagamento por parte do ministério estará condicionado ao resultado da terapia no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada durante cinco anos. Um protocolo que será publicado nos próximos dias vai orientar como será feita a assistência aos pacientes. A AME é uma doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração. Ela interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Segundo dados do IBGE, entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME. A estratégia inédita para viabilizar a compra do medicamento foi anunciada pelo Ministério da Saúde após um Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre a pasta e o fabricante (Novartis). O pagamento por parte do ministério da depende do resultado da terapia no paciente. Elevidys: quanto custa o medicamento mais caro do Brasil e por que ele está fora do SUS Segundo a pasta, o acordo representa um passo determinante para fornecer o medicamento de forma totalmente gratuita aos brasileiros que necessitam. “Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias”, explica o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. Antes de o SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento, crianças com AME podem ter avanços motores, como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio. Os pacientes poderão ser acolhidos e fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS. Será instalado um comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única. Estados com oferta Os 28 serviços do SUS referência para a realização da terapia gênica para a Atrofia Muscular Espinhal estão localizados em 18 estados: Alagoas Bahia Ceará Distrito Federal Espírito Santo Goiás Minas Gerais Mato Grosso Pará Paraíba Pernambuco Piauí Paraná Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul Santa Catarina São Paulo No Brasil, doença rara é aquela que atinge menos de 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e estima-se que existam mais de 5 mil condições. Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1 bilhão para oferta do Zolgensma, incluindo assistência especializada, cumprindo 161 ações judiciais, segundo dados do Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD). Desde 2023, cerca de 34% das tecnologias incorporadas foram para atendimento a pacientes com doenças raras. Hoje, 152 medicamentos são ofertados na rede pública de saúde. Entre 2022 e 2024, mais do que dobrou o número de consultas e exames ambulatoriais de pacientes com doenças raras, passando de 29.806 para 60.298 registros no SUS. LEIA TAMBÉM: Saiba como o remédio mais caro do mundo atua no corpo de crianças com atrofia muscular espinhal Lei determina que recém-nascidos devem passar por teste de Atrofia Muscular Espinhal em unidades de saúde do RN Aluno com atrofia muscular espinhal se forma em Direito no RS
