Cure palliative, vi accede solo 1 paziente su 4: manca il personale specializzato (e non solo)

Curare, anche quando magari non è più possibile guarire. Siamo di fronte ad un diritto sancito dalla Legge. Occorre puntare sulle cure palliative che, proprio da definizione, si prendono cura di tutti i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali espressi dalla persona nella sua interezza. Rafforzare le cure palliative in Italia significa quindi investire nella dignità umana, migliorare la qualità della vita e costruire una sanità più equa e vicina alle persone.
Ma attenzione. La strada da fare però è ancora lunga e difficile. A quindici anni dalla legge del 2010, il processo è ben lungi dall’essere compiuto, fortemente condizionato da disuguaglianze territoriali, carenza di personale specializzato, mancanza di politiche sanitarie adeguate, barriere culturali e sociali. Lo ricorda la SICP – Società Italiana di Cure Palliative.

Servizi da migliorare

Stando ai dati della Società Scientifica, su 590mila adulti che ne avrebbero necessità, solo 1 paziente su 4 ha effettivo accesso a percorsi specifici di cure palliative. Non solo. Non c’è nessuna visione precoce del bisogno, la segnalazione verso le cure palliative è tardiva e il diritto è garantito solo a chi ha davanti a sé pochi giorni di vita. E, anche in questo caso, riguarda il 68% dei pazienti che ne hanno bisogno.
I dati testimoniano la mancanza di forme condivise di cure, consulenziali e ambulatoriali, che rappresentano la parte non solo più rilevante numericamente, ma di maggior significato dal punto di vista del controllo del governo clinico di malati. E che garantirebbe una presa in carico precoce dei pazienti.

Differenze regionali e personale carente

Sempre secondo l’analisi della SICP, soltanto 9 regioni soddisfano pienamente il fabbisogno di équipe palliative domiciliari e solo 5 regioni su 21 hanno strutturato l’attività di consulenza intra ed extra ospedaliera per la presa in carico precoce, 3 su 21 il livello ambulatoriale.
Ancora, la carenza di personale specializzato rimane un ostacolo fondamentale: attualmente, mancano il 50% dei medici necessari (750 vs 1.600 richiesti) e due terzi degli infermieri (1.500 vs 4.550 richiesti). Una carenza che penalizza fortemente l’accesso alle cure palliative, dirottando la domanda di cura verso altre forme di cura ed assistenza inappropriate. A mancare completamente sono le politiche di integrazione tra i sistemi e sull’uso trasversale delle risorse.
Dichiara Gianpaolo Fortini, presidente della SICP:

“Pur essendo riconosciute come un diritto universale dalla legge, le cure palliative rimangono inaccessibili per la maggior parte delle persone che ne hanno bisogno. È un dato di fatto che continuiamo a registrare, dovuto a carenze strutturali, organizzative e culturali che limitano l’accesso ai servizi. Come società scientifica monitoriamo con attenzione e supportiamo i percorsi di accreditamento delle Reti, come sta accadendo nella regione Lazio che sta portando avanti un lavoro significativo con risultati che faranno da faro per le altre regioni”.

Non solo tumori

La mancata accessibilità alle cure palliative non riguarda solo le persone affette da patologie oncologiche avanzate, a cui spesso erroneamente si associano con esclusività, ma anche pazienti affetti da malattie croniche e degenerative.
Ad oggi il 70% dei pazienti non oncologici sono esclusi dai servizi di cura e assistenza, nonostante il diritto sancito dalla legge. Pazienti con malattie croniche come scompenso cardiaco avanzato, malattie respiratorie croniche, demenza e malattie neurologiche degenerative come l’Alzheimer, insufficienza renale terminale, fibrosi cistica e altre malattie rare.
Spiega Marta De Angelis, responsabile della Comunicazione SICP:

“Questi pazienti spesso affrontano anni di sofferenza, di autonomia limitata, di necessità sanitarie e assistenziali senza un supporto adeguato, con sintomi non controllati e famiglie, laddove esistano, lasciate sole ad affrontare il peso emotivo e pratico della malattia. È importante costruire connessioni sinergiche tra le diverse società scientifiche e gli ordini professionali; in questo senso la recente prima convocazione degli Stati Generali delle Cure Palliative, l’11 marzo, che ha visto coinvolte da SICP più di dieci società scientifiche e la federazione nazionale degli ordini professionali infermieristici”.

Non solo fine vita, occorre la presa in carico precoce

Le cure palliative non sono solo una risposta al fine vita: rappresentano un percorso assistenziale di accompagnamento globale che può iniziare precocemente nella storia clinica del paziente, migliorandone la qualità della vita per anni. Un approccio fondamentale per gestire sintomi complessi e supportare il paziente e la sua famiglia in tutte le fasi della malattia, non solo nella fase terminale e in integrazione forte con gli altri specialisti e servizi che si occupano della persona malata. Tuttavia, attualmente, la durata media dei percorsi di cure palliative è spesso limitata a pochi giorni o settimane, perché vengono attivate per lo più solo negli ultimi giorni di vita.
Conclude la vice-presidente SICP, Danila Valenti

“Questo approccio tardivo vanifica il potenziale di competenze multiprofessionali delle cure palliative, che dovrebbero invece accompagnare il paziente fin dalle prime fasi della malattia cronica, migliorandone la qualità della vita per mesi o anni. Uno dei principali impegni della SICP è quello di investire risorse e collaborare in maniera costruttiva con le Università e le 15 Scuole di Specializzazione in Italia per aumentare l’attrattività della disciplina e immettere risorse professionali nelle Reti. Non basta una legge, serve un cambio di prospettiva: le cure palliative non sono un atto estremo, ma un diritto di continuità e appropriatezza terapeutica”.

L’importante è ricordare che le cure palliative precoci e se possibile simultanee con altre terapie rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale del malato attraverso un’assistenza continua, progressiva e integrata tra terapie oncologiche e palliazione, quando l’obiettivo non è più soltanto e principalmente la sopravvivenza del paziente.
Le finalità delle cure palliative precoci e simultanee sono

• la presa in carico globale del malato, del caregiver e della famiglia;
• il trattamento di tutti i sintomi, compreso il dolore;
• l’accompagnamento del vissuto psicologico e spirituale del paziente durante le fasi più avanzate di malattia.

Quindi occorre ricordare che le Cure Palliative sono un diritto di tutti, esigibile in ogni fase della vita e della malattia e in ogni luogo di cura. E che migliorano la vita, non solo la fine della vita, attraverso la presa in carico globale delle persone con malattie croniche e/o oncologiche in fase avanzata nonché supporto e sostegno alle loro famiglie.