Cuando Ainara nació pesaba apenas un kilo, muy pequeña para haber nacido en la semana 31 de gestación. Nació antes de tiempo a través de una cesárea programada porque, como explica su madre, Erika Sandoval, vieron que ya no crecía como debía, "fue un embarazo normal hasta la semana 28, cuando nos dijeron que había dejado de crecer. Me dijeron que estuviera en reposo, me hicieron una amniocentesis, que salió correcta porque solo detecta algunas enfermedades, y no era ninguna de ellas", nos cuenta su madre, Erika.

Sin embargo, tres semanas después ya vieron que ya no le llegaba bien el riego y tuvieron que hacerle una cesárea, "fue muy pequeña, apenas midió 35 centímetros y pesó 1.032 gramos". Pero poco a poco se fueron dando cuenta de que su pequeño tamaño no era su único problema, "en el hospital estuvimos varios meses. Veíamos cómo había niños que entraban y les dan el alta, y a nosotros no. Siempre estaba muy cansada, dormida, le costaba mucho comer…".

A los dos meses empezaron a hacer más pruebas y vieron que faltaban hormonas, "no sabían por qué, pero ya nos advirtieron de que era probable que fuera una enfermedad rara porque había muchos síntomas que no sabían de donde venían. Le hacían pruebas genéticas y no encontraban nada".

Hasta tres años después no le pusieron nombre a lo que le pasaba. Gracias a un estudio aleatorio en Arabia Saudí vieron que había más casos como ella, y que las dos mutaciones que tenía en un gen podrían estar relacionadas con los síntomas que tenía. Además, descubrieron que tanto su marido como ella eran portadores, "es algo rarísimo, y no solo eso, sino que había una posibilidad entre cuatro de que desarrollara la enfermedad y la desarrolló. Ainara tiene dos mutaciones en uno de sus genes, el HID1, y eso le provoca atrofia cerebral, carencia de algunas hormonas, tiene mucha hipotonía y un retraso psicomotor bastante severo, tiene una discapacidad del 77% y dependiente en grado 3", cuenta Erika.

A día de hoy, solo hay documentados seis casos en el mundo, y uno es Ainara. En España no hay nadie más. Erika cree que, a pesar de todo, han tenido suerte, "Ainara tuvo suerte de nacer en este país, porque si no probablemente no estaría aquí. De los seis casos que hay en el mundo, tres de ellos no pasaron de los tres años", dice con tristeza.

Ainara es como un bebé perenne. No controla los movimientos y necesita una persona que esté con ella y le haga todo

Un radical cambio de vida

Ainara tiene 9 nueve años y necesita ayuda para todo, "es como un bebé perenne", explica su madre, "hay que hacerle todo. No controla los movimientos de las manos y para absolutamente todo necesita una persona que esté con ella y le haga todo".

Además, al ser paciente de riesgo, con graves problemas respiratorios, no empezó a ir al colegio hasta los 7 años, ni siquiera en el centro de educación especial que la que acude. Erika enseguida asumió que era imposible compaginar su cuidado con un trabajo. Aprovechó que su empresa iba a mover la sede y les daba opción a acogerse al paro, para dejar de trabajar, porque Ainara seguía en el hospital, "yo no sabía ni que existía la CUME, nadie me habló de ella, así que, terminé el paro y no he vuelto a trabajar", cuenta.

Desde entonces, se dedica en cuerpo y alma a ella, porque requiere unos cuidados tan específicos que no puede dejarla con cualquiera, "además de que no tenemos familia que puede cuidarla, es imposible encontrar algo que pueda compaginar solo las horas del colegio, además de sus citas médicas, cuidados… y no es una niña fácil de cuidar, pues tiene epilepsia y problemas respiratorios que requieren cuidados que hay que conocer. Ella está en el programa de crónicos complejos, y tenemos una serie de equipamiento en casa, porque a veces necesita oxígeno, una máquina que le ayude a mover la mucosidad… está en casa, pero es como si fuera un ingreso domiciliario, hay que estar cualificada para poder estar con ella", insiste.

Además de estos cuidados tan específicos, Ainara va a varias terapias, "la atrofia cerebral -la falta una parte de su cerebro- es intratable, pero sí podemos abordar las carencias hormonales que tiene, la epilepsia… con medicación, e intentar que ella se desarrolle lo mejor posible. No se puede hacer más porque tampoco hay una línea de investigación abierta".

Por eso, después del colegio, Ainara tiene terapias, como fisio o musicoterapia, varios días a la semana. Para pagarlas, así como la gran infinidad de aparatos ortopédicos que usa, han recurrido incluso a un Teaming, "tenemos los ingresos del trabajo de mi marido, la dependencia, pero es todo privado, y muchos aparatos que necesita no los cubren, así que recurrimos a un teaming que abrimos pagar sus terapias y aparatos. Nos ayuda mucha gente".

Ainara agradece el apoyo con una inmensa sonrisa, que su madre comparte en redes sociales bajo el nombre de Ainara sonríe al mundo, "por una parte, es nuestra forma de agradecer a los que nos ayudan, y por otra, para visibilizar casos como el de mi hija, y para que vea la sociedad el enorme esfuerzo que hacen cada día muchas personas con discapacidad para salir adelante", dice emocionada.

En cuerpo y alma a Ainara

El trabajo no ha sido la única renunciar de Erika, que decidió, junto a su marido, no tener más hijos, "tenemos un 25% probabilidades de que desarrolle la enfermedad, pero, aunque la genetista nos ofrecía la posibilidad de hacer una prueba en la semana 11 para comprobarlo decidimos no hacerlo. Ainara necesita muchos cuidados, yo estoy encantada de poder dárselos, soy la madre más feliz del mundo, y no quiero quitarle ni una hora de los cuidados que necesita, así que nos resignamos a que no podía ser. Nuestros esfuerzos son para ella que es la que está", asegura.

Los padres de niños con discapacidad tenemos que hacer un esfuerzo sobrehumano para darles lo que necesitan, y muchas familias no pueden

Ella reconoce que, pese a todo, lleva bien ser madre cuidadora a tiempo completo, lo ha asumido y lo hace todo por su hija. Lo que no lleva tan bien es lo que se encuentra fuera de casa, "cada persona lo gestiona como puede… Yo sé que es difícil llegar a todas las necesidades de todo el mundo, y entiendo a no todas las madres nos pueden dar un reconocimiento económico por cuidar, pero sí deberíamos tener otro reconocimiento, que se reconozca lo que hacemos", reivindica.

De hecho, asegura que mucha gente cree erróneamente que los padres con niños con discapacidad tiene todo resuelto, "mucha gente que no sabe de qué va la historia piensa que tener un hijo con discapacidad es casi como un chollo porque tienes muchas ayudas, te pagan todo… y no es para nada así. Tenemos que hacer un esfuerzo sobrehumano para darles lo que necesitan, y muchas familias no llegan a poder dárselo. De lo que necesita una persona con el nivel de discapacidad y dependencia que tiene mi hija, no te dan ni un 10%", dice indignada.

Por eso, asegura que, muchas veces, lo más duro no es lo que tienen en casa, "la dureza de la discapacidad no siempre está dentro de casa, sino fuera, porque todo hay que pelearlo. En todo mi pueblo no había ni un parque con un columpio adaptado. Solicité que hubiera uno y tuve que hacer una instancia al ayuntamiento, algo que no tiene que hacer el resto de padres para que sus hijos puedan ir a un parque. Es más duro lo que hay fuera: las plazas de movilidad ocupadas, las barreras arquitectónicas, los ascensores estropeados... Me cansan más estas cosas, que hacen sentir más impotente que cuidar a mi hija cada día", dice tajante.