Tres pacientes de ELA mueren al día en España mientras la ley sigue sin financiación

1. Tres muertes y tres diagnósticos al día 
2. Aún sin financiación
3. Ley ELA 

El pasado 10 de octubre el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la ley ELA, desde aquel día han fallecido 390 pacientes, tres cada día, sin que tenga financiación por la ausencia de Presupuestos Generales del Estado. 

Tres muertes y tres diagnósticos al día 

Fuentes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica consultadas por Confidencial Digital aseguran que “cada día mueren tres pacientes de ELA y se le diagnostican a otras tres personas esta enfermedad”. 

Aunque en España no existe un registro que contabilice cuántos enfermos de ELA existen, la Sociedad Española de Neurología calcula que en la actualidad unas 4.000 personas padecen esta enfermedad degenerativa en nuestro país. 

La Asociación Española de ELA calcula que cada día en España mueren tres personas por esta enfermedad y otras tres son diagnosticadas con ella. 

Aún sin financiación

Afirman que aunque todavía “queda mucho camino que recorrer”, todas las asociaciones trabajan en conjunto para conseguir la financiación, a pesar de que “fue un paso muy importante” admiten que “falta el dinero para que se haga realidad”. 

Como ya adelantó ECD, desde el Gobierno justifican la falta de financiación para la ley ELA por la ausencia de Presupuestos Generales del Estado, ya que se encuentran negociando “un aumento importante” de las partidas para dependencia.

La ley fue diseñada para garantizar derechos esenciales como el acceso a ayudas económicas, la provisión de servicios especializados y la investigación de una enfermedad que afecta a miles de personas en España.

Ley ELA 

Las cantidades económicas más inmediatas y que dependen del Gobierno son las siguientes: cobertura del 50% de las cotizaciones para las personas que pasen a cuidar a personas enfermas de ELA, se estima que supondrá una cantidad de 36 millones de euros al año.

La ley garantiza también un plazo máximo de tres meses para resolver la revisión del grado de discapacidad y del derecho a prestación en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). 

Esto supondrá que las personas con ELA accedan antes a las deducciones de IRPF para personas con discapacidad, estimándose una cantidad total superior al medio millón de euros por año.