Marisa Martínez (Lamichi autista), ilustradora y divulgadora, y Daniel Millán, reconocido psicólogo especializado en autismo, son viejos conocidos. Su primera colaboración fue en La Guía Autista, el primer y exitoso libro de Millán, en el que Marisa puso su talento como dibujante. Desde entonces, no solo cuentan el uno con el otro en sus proyectos profesionales, como en la portada de Es autista, ¿y ahora qué?, sino que se han convertido en grandes amigos.

Fruto de la simbiosis perfecta que se produce entre ellos ha nacido Tengo una chispa en la cabeza, un cuento para ayudar a los peques, y no tan peques, a entender qué es el autismo. "La iniciativa salió de la editorial, querían un cuento sobre autismo y que lo hiciéramos juntos. Y nos pareció muy buena idea, aunque yo tenía mucha experiencia en público juvenil, pero nada en cuentos infantiles, y Daniel tampoco", cuenta La Michi.

El objetivo, con este cuento es 'acompañar' en el diagnóstico del autismo contando, en imágenes, cómo es un día en la vida de Elena y Hugo, dos hermanos autistas. Ambos tienen 'una chispa en la cabeza', pero son muy distintos entre ellos, "Hugo es más pequeño, de momento es no verbal, adora a los gatos, y Elena sí habla, le encanta la música y tiene hipersensibilidad auditiva. Ambos comparten que tienen problemas con la textura de la comida, con la ropa, con los cambios…", explican.

Un libro para entretener y divulgar desde el rigor

Pero Elena y Hugo no están solos, sino que les acompañan sus padres, que también necesitan su espacio, sus aficiones… porque querían incidir en que todo el mundo, "en especial las personas autistas, necesitan su espacio, desconectar…"; y Alioli, un personaje imprescindible, porque, no solo ayuda a narrar la historia, sino que pone el puntito técnico y divulgativo que no querían que faltara en este cuento, "queríamos que, aunque fuera un cuento, fuera riguroso, por eso decidimos añadir, en boca de Alioli, explicaciones más técnicas, pero que fuera fáciles de entender. Queríamos encontrar el equilibrio entre el rigor y que a la vez sea interesante y accesible para un niño. Nos costó, pero creo que hemos encontrado la fórmula", asegura Daniel Millán.

De este modo, un niño al que acaban de diagnosticar "puede ver la historia, identificarse con ella... y, por otro lado, puede encontrar una parte más divulgativa, tanto ella como los adultos, en la que explica el porqué de las cosas que le pasan, saquen información, empaticen, aprendan… es el punto que queríamos darle al cuento. Además, al final hemos incluido un glosario para explicar conceptos básicos de autismo y neurodiversidad y creemos que aporta mucha calidad al cuento".

La gente está acostumbrada a informarse a través de vídeos de un minuto, y así, divulgar y hablar bien de ciencia es casi imposible

Lo que no querían, como quiere enfatizar Millán, es que por ser un cuento se quedara solo en la superficie, "tenemos una responsabilidad, yo desde el punto de vista profesional y Michi desde el personal. Por eso, para nosotros era muy importante controlar al máximo cómo se dicen las cosas, incluso en un cuento. Dentro de la divulgación hay una delgada línea entre la información y la desinformación, y cuando sintetizas mucho la información, desinformas e incluso mientes, y era algo que no quería que nos pasara".

Y más dentro de un mundo tan complejo como el del neurodesarrollo, que es muy complejo es muy difícil dejarte cosas sin que afecte a la comprensión, "ahora que la gente está acostumbrada a informarse a través de vídeos de un minuto, divulgar y hablar bien de ciencia es casi imposible. Yo a veo a influencers que, con toda su buena intención, dicen auténticas barbaridades sobre autismo", aseguran.

Referentes reales y 'con chispa'

Marisa siempre sintió que era distinta, que no era como los demás, que a ella le costaba mucho hacer algunas cosas que a otros le salían solas… pero no descubrió hasta pasados los 30 que era porque era autista, y durante años se sintió un bicho raro y muy sola. Por eso, uno de los objetivos de este cuento es que los niños neurodivergentes que lo lean tengan los referentes que a ella le faltaron, "queríamos plantear referentes más diversos del espectro autismo en la ficción, que personas como Hugo y Elena sean dos referentes, y que lo hagan desde la normalidad".

Por eso, Tengo una chispa en la cabeza es un cuento como cualquier otro, pero con la característica de que sus dos protagonistas son autistas, y eso hace que su realidad sea distinta, "pero ni son superespeciales ni tienen superpoderes ni es para ellos la mayor desgracia del universo. A mí, como persona autista, me hubiera ayudado tener estos referentes de niña, aunque aún no supiera que era autista, me habría visto reflejada en unas personas que en algunas cosas se parecían a mí, como que Elena solo come ciertas cosas seguras o que tiene hipersensibilidad acústica… Yo de pequeña era de las que se quedaba la última en el comedor y no podía ir al supermercado a ciertas horas porque vomitaba", recuerda.

Además, quieren que la imagen que se dé del autismo sea "real sin edulcorar ni romantizar", algo que Daniel Millán cree que suele ocurrir en los cuentos infantiles como respuesta a esa visión 'patologizada' que se ha hecho durante años del autismo, "nos hemos ido al otro extremo, al que para tratar el autismo habla de 'superpoderes' y cosas así, y claro, puede que algunas personas que no tienen, entre comillas, 'muchas dificultades', y unos entornos muy adaptados, sí se identifiquen con esa visión, pero también nos encontramos con familias de personas con necesidades muy grandes a los que esta visión no les representa. Encontrar ese término medio, entre el 'no pasa nada' o 'es meramente patológico' es complicado, pero es lo que hemos intentado hacer divulgando a través de la literatura infantil".

A mí me hubiera ayudado tener referentes de niña, aunque aún no supiera que era autista

Por otro lado, la imagen de 'tener una chispa en la cabeza' puede ayudar a los niños a entender que es el autismo, sin nombrarlo, "una madre me contó que en el colegio se burlaban de su hija porque era autista y que por eso la palabra autista no le gusta nada. Ahora, cuando le pasan cosas relacionada con el autismo le dice a su madre que tiene una chispa en la cabeza. Por eso, aunque ahora la palabra autismo no le gusta por lo que le hacen en el cole, es bonito ver como al menos ha encontrado una palabra, una expresión, que le ayuda a entenderse", asegura Michi, y es un 'daño colateral' con el que no contaban, pero que les parece 'muy bonito'.

Y es que la palabra chispa, además de bonita es muy gráfica y representa, para Michi, tanto lo bueno y lo malo del autismo, pues "por un lado, esa ‘chispa’ en la cabeza puede representar las dificultades, como un colapso o la hipersensibilidad sensorial, pero a la vez la parte positiva de tener esa chispa, como el hiperfoco que nos lleva a aprender mucho sobre un tema, hablar con pasión de algo que nos interesa mucho, etc. Representa muy bien a un cerebro neurodivergente".

Buscando empatía…

Además de luchar contra la desinformación, divulgar con rigor y acompañar a niños y padres en el diagnóstico de autismo de sus hijos, con ‘tengo una chispa en la cabeza’, sus autores buscan una mayor empatía en la sociedad, que aún hace mucha falta, a pesar de que cada vez se habla más de autismo, "yo aún me encuentro con muchos comentarios del tipo 'sí, claro, nos tenemos que adaptar todos por cuatro personas', pero sí, a veces hay que adaptarse, que no seamos siempre las personas autistas las que tengamos que hacer el esfuerzo", se queja, "es una realidad que las personas autistas con un perfil parecido al mío tienen unas tasas muy elevadas de depresión, ansiedad, suicidios… y en parte es por esa falta de adaptaciones, porque somos conscientes del rechazo que provocamos a veces, de que somos un problema para los demás".

A la sociedad le cuesta entender cómo, por ejemplo, hay cosas que hacen muy bien, y en otras, aparentemente más sencillas, necesita mucho apoyo, pero, como afirma Millán, son necesidades reales y "a nadie se le ocurriría decir a una persona con movilidad reducida que suba las escaleras, pero a las personas autistas sí se le exigen algunas cosas que no pueden hacer o para las que necesitan apoyo, como pedir una cita médica o acudir a una reunión, cosas que a las personas que no están en el espectro le parecen banales…".

A nadie se le ocurre decir a una persona con movilidad reducida que suba las escaleras, pero a las personas autistas sí se le exigen cosas que no pueden hacer

Michi cuenta cómo algunas empresas directamente no saben cómo actuar ante las discapacidades invisibles, "en mi empresa les pasa conmigo, por ejemplo, cuando ven en mi informe de adaptaciones laborales que tengo que ir acompañada a determinados viajes, y hasta lo ven como una pijada o un capricho. Incluso a mí misma me ha costado entender que no son caprichos, sino necesidades. Yo no me comparo con perfiles que son más severos, y soy muy consciente de que su realidad no es como la mía, que yo tengo menos dificultades, pero que mis necesidades no sean tan visibles no quiere decir que no las tenga".

Para Millán, hacer entender esto se ha convertido en su gran batalla profesional, tanto al resto de la población como a las propias personas autistas, "una de las primeras cosas que trabajamos con ellos es precisamente que no se sientan mal por necesitar ayuda porque todo eso le acarrea mucho sufrimiento, aunque no tengan discapacidad intelectual, tengan lenguaje o control de esfínteres".

Con este cuento esperan poder sembrar una pequeña semilla para que la sociedad sea más empática, una semilla con la que no pueden estar más contentos, "estamos muy emocionados por la respuesta que estamos teniendo de las familias, la primera edición se agotó antes de salir a la venta y ya están esperando la segunda parte. Esto nos anima a seguir haciendo cosas".