Pilar Mejías, madre de dos hijos con ataxia de Friedreich: "El sistema prioriza el precio del fármaco frente a pacientes"
También Presidenta de la Fundación Almar, denuncia el bloqueo en el acceso al único tratamiento disponible.
La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa rara que afecta a la movilidad, el habla y la coordinación, y que puede derivar en graves complicaciones cardíacas. Skyclarys es el primer y único tratamiento aprobado para frenar su avance, pero en España, su acceso está bloqueado por las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Biogen. Pilar Mejías, presidenta de la Fundación Almar y madre de dos hijos con esta patología, denuncia la falta de transparencia en las conversaciones y la desesperación de los pacientes ante la imposibilidad de recibir el medicamento. "En Alemania y Francia los afectados ya lo están tomando, pero en España seguimos esperando", lamenta en esta entrevista con 20minutos.
