Desde hace casi dos décadas, la Unidad de Síndrome de Down del Adulto del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid se ha convertido en un referente en la atención sanitaria de personas con esta condición. En el Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra cada 21 de marzo, es un buen momento para recordar que su creación no fue fruto de un plan institucional, sino de la necesidad que plantearon directamente las familias y del compromiso de un grupo de médicos que entendieron que el sistema de salud no estaba preparado para atender de forma estructurada a estos pacientes en la edad adulta.

Fernando Moldenhauer y Diego Real De Asúa, internistas y responsables de la unidad, han sido testigos de cómo ha evolucionado la atención médica a las personas con síndrome de Down en las últimas décadas. En esta entrevista, explican cómo han conseguido consolidar un modelo asistencial único en España, cuáles son los desafíos actuales en salud para este colectivo y por qué la esperanza de vida ha pasado de los 15 años en los años 50 a los 65 en la actualidad. También reflexionan sobre la falta de apoyo institucional en los inicios del proyecto, la importancia de investigar el síndrome de Alzheimer en estas personas y el papel que tienen las asociaciones y las familias en la mejora de su calidad de vida.

Una consulta que nació de la necesidad

Moldenhauer recuerda que la unidad nació de manera espontánea, casi por casualidad. “Una compañera del hospital me comentó que su hija con síndrome de Down estaba a punto de terminar su etapa infantil y no sabía dónde acudir como adulta. Me sorprendió muchísimo que no hubiera una consulta específica para estos pacientes”, explica. En ese momento, él y su equipo comprendieron que había una necesidad sanitaria no cubierta y que, como internistas especializados en poblaciones vulnerables, tenían la responsabilidad de atenderla.

El boca a boca hizo que cada vez más familias nos pidieran ayuda

Sin respaldo institucional ni recursos específicos, comenzaron a atender a los primeros pacientes fuera de horario. “Al principio, eran solo unas pocas consultas, pero el boca a boca hizo que cada vez más familias nos pidieran ayuda”, detalla Diego Real De Asúa. Ante la creciente demanda, estructuraron la consulta en un día fijo a la semana y, con el tiempo, lograron consolidar la unidad dentro del hospital.

Un modelo pionero que ha abierto camino

En sus inicios, la Unidad de Síndrome de Down del Adulto de La Princesa era única en España en el ámbito público. Solo existía un referente similar en Barcelona, impulsado por una fundación privada. “Afortunadamente, hoy hay más iniciativas en marcha. En Málaga y Logroño están desarrollando proyectos similares, y en La Paz han iniciado otro”, señala Moldenhauer.

El modelo que han desarrollado en La Princesa se basa en la medicina interna, lo que permite una visión global del paciente y una mejor coordinación con otras especialidades. “Nuestro enfoque facilita que los pacientes tengan un único punto de referencia y no tengan que deambular de un especialista a otro sin conexión entre sí”, explica Real De Asúa. Sin embargo, aclara que no hay un único modelo válido: “Lo importante es que existan unidades adaptadas a las necesidades de estos pacientes, ya sea desde la Neurología, la Medicina de Familia o cualquier otra especialidad que pueda atenderlos de manera integral”.

La esperanza de vida y el reto del alzhéimer

Uno de los cambios más significativos en la salud de las personas con síndrome de Down es el aumento de su esperanza de vida. “Hace 50 años, vivían de media 15 años. Hoy, llegan a los 65”, apunta Moldenhauer. Este avance ha sido posible gracias a la mejora de la cirugía cardíaca infantil, el acceso a antibióticos y vacunas y, en general, la mejora de los cuidados pediátricos.

Sin embargo, la edad también trae consigo nuevos desafíos, siendo el Alzheimer el más preocupante. “Las personas con síndrome de Down tienen una predisposición genética a desarrollar alzhéimer y, además, lo hacen a edades más tempranas”, explica Real De Asúa. De hecho, se considera que el síndrome de Down es una forma genética de síndrome de Alzheimer, lo que ha convertido a esta población en un grupo clave para la investigación de nuevos tratamientos.

Además del alzhéimer, existen otras áreas de estudio que están cobrando relevancia, como el análisis de por qué estas personas tienen menor incidencia de enfermedades cardiovasculares y cánceres sólidos. “Entender qué factores los protegen frente a estas enfermedades podría tener aplicaciones en toda la población”, destaca el doctor.

Hacer que el hospital sea un entorno menos hostil

La consulta no solo busca ofrecer atención médica, sino también hacer que el entorno hospitalario sea más accesible para los pacientes con discapacidad intelectual. “El hospital puede ser un lugar muy hostil, especialmente las urgencias, donde los tiempos de espera y la falta de un entorno adaptado pueden generar mucho estrés”, señala Moldenhauer.

Para mejorar la experiencia de los pacientes, han implementado medidas como recibirles personalmente en la sala de espera y crear un ambiente de consulta más relajado. “Yo, por ejemplo, no uso bata porque he notado que los pacientes están más cómodos así”, comenta Real De Asúa.

Además, han impulsado un programa de inserción laboral con la Fundación Prodis, en el que personas con síndrome de Down realizan prácticas como auxiliares administrativos en la consulta. “Es un impacto muy positivo tanto para ellos como para los pacientes que acuden a la consulta y ven que alguien como ellos trabaja aquí”, afirma Moldenhauer.

Un trabajo reconocido por las familias

A lo largo de los años, la unidad ha recibido varios premios, pero sus responsables aseguran que su mayor reconocimiento viene de los propios pacientes y sus familias. “No buscamos premios ni reconocimiento público, pero nos emociona cuando nos dicen que aquí se sienten seguros y bien atendidos”, confiesa Moldenhauer.

Real De Asúa añade que hay un estereotipo extendido de que las personas con síndrome de Down siempre son alegres y sonrientes, pero que, como cualquiera, tienen sus preocupaciones y problemas. “A veces, se espera de ellos una felicidad constante, pero tienen la misma carga emocional que cualquier otra persona. Por eso, es fundamental ofrecerles un entorno donde puedan expresarse sin sentirse juzgados”, reflexiona.

Se espera de ellos una felicidad constante, pero tienen la misma carga emocional que cualquier otra persona

Más allá de su trabajo en la unidad, Moldenhauer y Real De Asúa subrayan que las personas con síndrome de Down son solo una parte del colectivo de la discapacidad intelectual. “Tienen más visibilidad que otros grupos, pero eso implica una responsabilidad: utilizar esa visibilidad para defender los derechos de todas las personas con discapacidad intelectual”, afirma Moldenhauer.

Ambos médicos coinciden en que todavía queda mucho por hacer, pero también ven con optimismo el futuro. “Hace 50 años, logramos que vivieran más años. Ahora, el reto es que vivan mejor”, concluye Real De Asúa.