La doctora Encarna Guillén, pediatra, genetista y presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), asume un nuevo reto como jefa de Área de Genética y directora estratégica de Únicas en el Hospital Sant Joan de Déu; hospital que junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha impulsado la Red Únicas, compuesta por 30 hospitales de toda España y coordinada por el Ministerio de Sanidad. El objetivo de la Red Únicas es mejorar la atención integral de la infancia y adolescencia con enfermedades raras y sus familias desde una perspectiva de equidad, a través de una plataforma tecnológica de intercambio de datos. La labor de la Dra. Guillén se centrará en avanzar en el diagnóstico temprano, tratamientos personalizados y terapias innovadoras para los pacientes pediátricos con enfermedades raras. En esta entrevista, Guillén nos habla sobre los desafíos de la investigación en España, los avances recientes y el impacto que estos tienen en la calidad de vida de los pacientes.

"España ha avanzado en genética, pero aún queda mucho por hacer"

"Los hospitales deben trabajar en red para mejorar la atención"

"España es puntera en algunos campos, pero debemos potenciar la financiación"