EEUU recopilará historiales médicos de sus ciudadanos para los estudios sobre el autismo de Kennedy

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) han iniciado la recopilación de registros médicos para apoyar estudios encabezados por el secretario de Salud de EEUU, Robert F. Kennedy Jr., orientado a investigar el autismo. Según confirmó este lunes el director del NIH, Jay Bhattacharya, la iniciativa busca un análisis exhaustivo de la enfermedad a nivel nacional, recoge CBS News.

La plataforma, calificada por Bhattacharya como una "iniciativa transformadora", integrará datos procedentes de fuentes federales y privadas. Entre ellos se encuentran historiales del Departamento de Asuntos de Veteranos y el Servicio de Salud Indígena, resultados de pruebas de laboratorio, información genómica, prescripciones farmacéuticas, reclamaciones de aseguradoras e incluso datos recopilados por dispositivos como relojes inteligentes y rastreadores de actividad física.

"Los recursos de datos existentes suelen estar fragmentados y son difíciles de obtener. El propio NIH suele pagar varias veces por el mismo recurso de datos. Incluso los recursos de datos que pertenecen al gobierno federal son difíciles de obtener", explicó Bhattacharya en una reunión con asesores de la agencia. También confirmó que están en conversaciones con los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid para ampliar el acceso a sus bases de datos.

El proyecto incluirá además el lanzamiento de un nuevo registro nacional de enfermedades para rastrear los casos de autismo en EEUU. Esta decisión ha provocado críticas por parte de asociaciones, que rechazan que Kennedy describa el autismo como una "enfermedad prevenible" por considerarlo estigmatizante e infundado.

El plan contempla la selección de entre 10 y 20 grupos de investigadores externos que recibirán financiación y acceso a estos registros para llevar a cabo estudios sobre el autismo. Aunque Bhattacharya no detalló cómo se realizará la selección, aseguró que seguirá los procedimientos estándar del NIH y que solo se respaldarán "propuestas de la más alta calidad".

"Reconozco, por supuesto, que el autismo tiene una gama de manifestaciones que abarca desde niños con un alto nivel de funcionalidad hasta niños con discapacidades muy graves. Y, por supuesto, la investigación tendrá esto muy en cuenta", dijo. A pesar de que los investigadores podrán estudiar los datos, no podrán descargarlos, aseguró Bhattacharya, quien prometió "protecciones de vanguardia" para garantizar la confidencialidad de los pacientes.

El propio Kennedy afirmó este lunes que el autismo es "una epidemia que eclipsa la de la COVID-19" en un nuevo ataque velado a las vacunas. "Es una epidemia. Eclipsa la epidemia de COVID y sus consecuencias porque la COVID mataba a personas mayores. El autismo afecta a niños y les afecta al comienzo de sus vidas, cuando empiezan a ser productivos, y es algo que les debilita mucho a ellos, a sus familias, a sus comunidades", ha argumentado durante una entrevista en la radio WABC 770 AM recogida por el portal The Hill.