A pesar de que hace más de 10 años que desapareció como diagnóstico, todavía se sigue celebrando el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una fecha para visibilizar la realidad y las necesidades de personas con autismo que, a pesar de no tener discapacidad intelectual ni dificultades significativas del lenguaje, sí tienen unas necesidades muy específicas y se esfuerzan cada día por encajar en entornos sociales que no los tienen en cuenta, lo que repercute de manera directa en su calidad de vida.

Para visibilizar su realidad, Autismo España organizó ayer una jornada en la que participaron varias personas con autismo y un grupo de expertos de Autismo España. Entre ellos, encontramos a María Oviedo, una mujer de 36 años que conoció su diagnóstico con 14 años; y Pedro González, un hombre de 32 que fue diagnosticado casi con la edad adulta.

Ambos, más allá de su diagnóstico son personas con grandes inquietudes y sueños, pero a los que la sociedad se lo ha puesto un poco más difícil. María es una enamorada del arte que, tras trabajar en varios sitios, ha decidido que ahora, aunque sigue estudiando, prefiere cuidar de su madre, que la necesita; y Pedro, un apasionado de la historia, trabaja mientras se prepara las oposiciones, pues su sueño es poder tener un trabajo estable. Juntos quieren aprovechar para visibilizar que, con un poco apoyo y comprensión, las personas con autismo pueden hacer grandes cosas.

El diagnóstico… ¿un alivio o un disgusto?

Para muchas personas con autismo de alto funcionamiento, recibir el diagnóstico a menudo es un alivio, pues ponen nombre a años de sentirse ‘bichos raros’. Otras en, en cambio, lo reciben como un jarro de agua fría.

En el caso de María, recibió el diagnóstico en una época en la que se hablaba poco de autismo, y menos entre las mujeres, "mi familia veía que me comportaba de manera aleatoria, no prestaba atención, reaccionaba de manera exagerada a cambios y situaciones... Me llevaron a muchos centros con otros niños sin diagnóstico para comparar, hasta que pensaron que tenía hiperactividad y déficit de atención. Pero mi padre, al ver que la primera pastilla para ese déficit me dejaba letárgica e inactiva, dijo que no y buscaron una segunda opinión. A los catorce años, les hablaron de un diagnóstico que encajaba, el trastorno del espectro autista", recuerda María.

Recibir el diagnóstico fue un disgusto, me daba miedo el rechazo y la falta de atención por parte del resto si sabían mi condición

María, que es de Burgos, se encontró bastante sola, pues, como ella misma reconoce, hace casi 25 años se hablaba poco de autismo y, además, era de las pocas jóvenes chicas en Burgos con ese diagnóstico, "cuando me lo explicaron, sentí que al menos tenía una razón de por qué era tan diferente de los demás alumnos, pero no sentía que era algo bueno. El autismo no era un tema que se hablaba o se orientaba en el colegio como ocurre hoy, así que no sabía cómo explicarlo porque nadie sabía lo que era".

Pedro, en cambio, no duda en reconocer que no recibió muy bien el diagnóstico, sobre todo porque nunca había oído hablar de él "fue un disgusto porque me daba miedo el rechazo y la falta de atención por parte del resto si sabían mi condición. Yo iba al psicólogo desde la ESO y a partir del diagnóstico me derivaron a la psiquiatra y a Astrade de Murcia (Asociación dedicada a la atención con personas con autismo)".

En ambos casos, supuso un punto de inflexión que les llevó a buscar apoyos para intentar derribar barreras.

La importancia de contar con los apoyos adecuados

Debido al desconocimiento de su entorno, María se enfrentó a varias dificultades en el colegio y en el instituto, sobre todo en situaciones de sobreestimulación y en lo social, "en la guardería era bastante peleona, iba en contra de todo en las clases, una escapista... Tanto en primaria como en secundaria, sentía mucha presión en los exámenes y no podía evitar estar distraída por cualquier sonido u olor en el aula. Además, al entrar en el colegio, nadie sabe qué pasó o con quién hablé, pero me volví blandita y fui víctima de bullying. Mi cerebro empezó a asociar el estudio con el dolor. Lo que es una gran lástima porque sé que soy muy culta e inteligente", recuerda.

De hecho, en los estudios siempre ha ido bien, y para romper con uno de los mitos más arraigados sobre el autismo, no era un genio de las matemáticas, sino de las artes, "era en lo que más destacaba, en lo artístico y en la memoria en literatura e historia, pero en las matemáticas y necesité ayuda extra", reconoce.

En el caso de Pedro, él recuerda que siempre le ha costado mucho el tema de la organización, "a la hora de crearme estructuras horarias, tareas, etc.", así como a la capacidad de relacionarme con la gente, "me costaba bastante".

María rememora esa época como bastante oscura: "Sin el apoyo de mi familia y de los profesionales de Autismo Burgos, no sé qué hubiera sido de mí. Mucha gente ha querido que acabase rota por dentro y por fuera, pero yo me centré en seguir adelante. Lo que más ha sido mi gran apoyo ha sido el arte. He pintado desde niña y actualmente sigo pintando en casa y en la UNIPEC (Universidad Popular para la Educación y Cultura de Burgos)".

Algo similar vivió Pedro, que, gracias a la ayuda de su psicólogo y su familia: "Me apoyaron desde los primeros momentos y mi hermano me ayudó mucho a relacionarme y a ir encontrando gente más afín". De hecho, hoy ha conseguido tener un grupo estable y muy buenos amigos, "gracias también a la asociación, que me daba herramientas, sobre todo para seguir avanzando como en la búsqueda de empleo".

Desde entonces, ambos han logrado seguir con su vida. Pedro ha estudiado el Grado en Historia, FP en Mediación Comunicativa y lengua de signos y trabaja entre libros -que le encanta-; y María dos grados medios en cocina y gastronomía, y de confección y moda "con el de cocina mejoré mi forma de comer y mi dieta. Además, seguí buscando otros cursos para aprender, como uno de teatro en el Clunia y creación de páginas web. Si había una oferta de trabajo, enviaba mi currículum con entusiasmo para trabajar", cuenta. Esto, además, le ha mejorado en muchos aspectos, incluso puede tolerar los ruidos fueres, "de niña tenía pánico al sonido de los fuegos artificiales, y en el 2019 fui a una mascletá de Valencia... ¡¡Y lo disfruté!! Todos los días me estoy esforzando y recolectando victorias en el camino".

Los obstáculos de la incomprensión

La mayoría de los obstáculos con los que se han encontrado María a lo largo de su vida han sido más derivados del desconocimiento y la incomprensión que del propio autismo, "muchos creen que son siempre en los chicos súper inteligentes, con fijaciones con solo tema, falta de empatía... como Sheldon Cooper. Y, en cambio a las chicas, hay pocos ejemplos, pero a menudo se las considera como vulnerables, infantiles, demasiado emocionales... y todo esto es erróneo. Cada persona en el espectro tiene su propia personalidad y talento, porque el asperger hace a una persona diferente, pero excepcional", reivindica María.

Cada persona en el espectro tiene su propia personalidad y talento, porque el Asperger hace a una persona diferente pero excepcional

También cada persona requiere unos apoyos, algo que creen que la gente, en general, no entiende, "cada uno tiene una serie de necesidades de apoyo o una serie de habilidades que hay que entrenar más o menos, por eso muchas veces la gente espera unas cosas de ti y tú no las puedes realizar", explica Pedro, quien también asegura que, "gracias al entrenamiento y la experiencia que he ido adquiriendo a lo largo de la vida" hoy puede desenvolverse bastante bien.

Ayudaría mucho, eso sí, que la gente fuera más consciente de los problemas de las personas con TEA, sobre todo en el ámbito educativo, "los chicos tienen que saber que puede haber compañeros a los que les cueste sociabilizar y que hay que hacer que se sientan cómodos, ya sea ayudando, prestándoles sus apuntes si lo necesitan o preguntándoles si necesitan algo, pero nunca dejándoles apartados".

Por culpa de los falsos mitos que nombraba antes, ella, a día de hoy, sí se sigue encontrando barreras, pues, aunque es independiente, sigue sintiendo que necesita ayuda y le sigue costando hacer amigos, "para mí es difícil crear nuevas amistades, no sé cómo empezar sin dar una mala impresión, sobre todo por malas experiencias que he sufrido, por personas que no se merecían mi amistad", reconoce.

También tiene dificultades de orientación, "no consigo memorizar las calles de mi ciudad y empleo mucho el Google Maps. También tengo un problema de pronunciación que he estado y sigo trabajando con ayuda de las clases de logopedia", cuenta.

Quiero crear algo artístico que llegue a la gente: una exposición, un libro, una novela gráfica... Algo que haga feliz a alguien y que no se sienta solo

Aun así, se alegra de que, aunque queda mucho por hacer, al menos hoy se conoce más el autismo, pues ha vivido en sus propias carnes cuando no era así, "sé que la falta de información de cómo ayudar a alguien con estas dificultades puede empeorar las expectativas y el desarrollo de uno", reconoce.

A día de hoy, ambos siguen soñando, y sus sueños, como personas diferentes que son, son completamente distintos entre sí, "quiero conseguir un trabajo estable con la oposición que me estoy preparando y, si fuera posible, tener mi propio hogar y seguir formándome y aprender", asegura Pedro.

María, en cambio, aunque asegura que tiene "una colección de sueños que he estado acumulando en exceso", su mayor anhelo es "crear algo artístico que llegue a la gente: una exposición o un libro, quizás una novela gráfica... Algo que haga feliz a alguien y que no se sienta solo".