Javier y la experiencia de ser padre con sordoceguera: "Mi familia da sentido a mi vida"

“Cada familia es un mundo diferente, no hay dos iguales. En un entorno familiar inclusivo, las características de los padres dan igual, se quedan en un plano secundario. La felicidad de un niño no reside en esas características, sino en la atención, el cuidado y el amor que recibe cada día, y de eso en nuestra casa no le va a faltar”.

Quien habla es Javier García Pajares, tiene 33 años y vive en Madrid. Tiene dos hijos: el mayor tiene 2 años y el pequeño 1 mes. Javier es una persona con sordoceguera.

Javier tiene visión periférica, por el centro no ve prácticamente nada. “Al ver por la periferia tengo campo visual, pero no agudeza”, explica. La falta de agudeza hace que le cueste reconocer las caras de las personas, ver los obstáculos en la calle o leer. En cuando a los sonidos, puede oírlos, pero no los entiende. “Puedo oír que una persona está hablando, pero no entiendo lo que dice”, matiza.

“Cuando una persona se comunica conmigo presencialmente lo hace con Dactyls, un sistema de comunicación desarrollado por la ONCE que combina signos por letras y signos por palabras sobre la palma de mi mano derecha –algunos signos se hacen sobre mi brazo u hombro derecho–. Si una palabra tiene signo, se hace el signo y si no, se deletrea la palabra con los signos por letras. La información me llega a través del tacto, principalmente a través de la palma de mi mano derecha. Puedo comunicarme hablando, ya que adquirí mi sordoceguera cuando era un adolescente y conservo el lenguaje oral”, explica.

Javier es técnico de Relaciones Institucionales en Ilunion. En el trabajo tiene un entorno inclusivo, también en sus momentos de ocio y en su familia. “En un entorno así las características de cada cual no importan, se quedan en un plano secundario. Eso hace que a menudo nos olvidemos de mi sordoceguera y solo nos acordemos de ella si nos paramos a pensarlo. A veces pasa que alguna persona me llama por teléfono, como si se lo fuera a coger”, dice con una sonrisa.

Antes de convertirse en padre su mayor miedo era común al de muchos padres. Sabía que la paternidad iba a romper sus esquemas, lo que le hacía sentir inseguro: ¿estaría preparado? “La sordoceguera nunca es un problema, tampoco para ser padre porque mi entorno es inclusivo. Lo que genera barreras no es tener una discapacidad o cualquier otra característica personal, sino que tu entorno no sea inclusivo”, explica.

Cree que ser una persona con sordoceguera ha sido positivo a la hora de ser padre en aspectos como que la ONCE le dio clases antes de que naciera su hijo mayor para aprender a cambiar un pañal o bañar a un bebé. “Esto hizo que fuera con ventaja sobre otros padres primerizos y también que pudiera conocer de forma previa aquello que podría necesitar adaptar. Salvando esas adaptaciones, que a veces son necesarias, ser padre con sordoceguera es ser padre”.

Sus preocupaciones como padre son las de cualquier otro: que le pueda pasar algo a sus hijos o la dificultad del día a día cuando no paras nunca. “Más allá de eso lo importante es adaptar todo lo que sea necesario, que es hacer lo mismo de otra manera. Si, por ejemplo, tengo que hacer un biberón, lo que hago es que, como no puedo ver las medidas en el propio biberón, lo peso con una báscula que tiene una aplicación móvil donde aparece el peso en tiempo real. El móvil lo conecto por bluetooth a mi línea braille, un dispositivo que lee en braille lo que aparece en la pantalla del móvil, y así puedo acceder a la información. Como un mililitro equivale a un gramo, puedo controlar la medida del biberón a través del peso”, cuenta.

Su hijo mayor ya habla de forma fluida y con su padre se comunica con signos sobre la palma de su mano derecha, otra muestra de que tiene un entorno familiar inclusivo. “Desde que nació, mi mujer y yo siempre hablábamos con él reforzando lo que decíamos con lengua de signos. Aprendió a hacer sus primeros signos cuando tenía ocho o nueve meses. A partir de ahí empezó a aprender muchísimos signos que después hemos ido adaptando a la palma de mi mano derecha. Al fin y al cabo lo importante es adaptarse a todas las situaciones que la vida nos pone por delante”.

Para su hijo mayor lo natural es tener un padre con sordoceguera. De todas formas, Javier y su mujer trabajan para que su entorno también sea inclusivo. “Por ejemplo, pedimos un curso sobre sordoceguera a la ONCE para la escuela infantil de nuestro hijo. De hecho, la educadora principal domina con soltura mi sistema de comunicación y eso hace que el entorno en la escuela sea más inclusivo para mí. Otra cosa que hicimos fue llevar cuentos en braille y con ilustraciones en relieve como una propuesta de actividad para sensibilizar a los compañeros y compañeras de nuestro hijo”.

Instagram

Maneja el móvil con un zoom que le sirve para leer pequeños textos y ver imágenes ampliando mucho la pantalla. “Normalmente me cuesta mucho entender las imágenes de las fotos o vídeos por eso de que no tengo agudeza visual y necesito que alguien me describa su contenido. Si conozco su contenido, me es más fácil interpretarlo, ya que mi problema es neurológico: el cerebro no procesa adecuadamente la información. Para leer textos más largos y escribir utilizo una línea braille, que es un dispositivo que lee en braille todo lo que aparece en la pantalla del móvil y que también tiene un teclado braille para escribir. Con la línea braille también podría leer el texto alternativo en las fotos de las redes sociales si la gente lo pusiera, pero todavía poca gente lo hace. Finalmente, en lo que a sonido de los vídeos se refiere, no me entero prácticamente de nada y ahí necesito que alguien me interprete el vídeo o que me ayude a editar el sonido en el caso de que sea un vídeo mío”, explica.

Habla de un vídeo suyo porque Javier comparte su realidad como persona sordociega en su perfil de Instagram: @javiergarciapajares_oficial. Allí están sus aventuras en la montaña (ha subido el Kilimanjaro, por ejemplo) y también su día a día como padre. “Quiero mostrar que la inclusión es posible y en mi caso es una realidad”, cuenta. “Los vídeos que subo los edito yo mismo con ayuda del zoom porque, al haberlos ideado yo, conozco su contenido”.

“Tener una discapacidad no es un motivo para sentarte a ver cómo pasa la vida, a esperar una cura que quizá nunca llegue. La vida sigue y hay que seguir disfrutando de ella. Lo único que necesitas es que tu entorno sea inclusivo y que tu actitud sea lo suficientemente positiva como para no ver problemas donde no los hay porque todas las personas somos diferentes y esa diversidad es el mayor de los tesoros”.

Ahora una de sus mayores satisfacciones es haber construido su propia familia. “Una familia que he elegido y que cada día da sentido a mi vida”.