Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны»
Дочери 9 лет. Развита на 6-7. 27 общих наркозов.Зрение на одном глазу +15, на другом +12. Косоглазие. Удаленный хрусталик. Глаукома и катаракта (да, одновременно). Одним глазом в очках видит 6 строчек, другим две. Стоимость облегченных линз 40-50 тыс. Стоимость поддержания зрения, чтобы не ослепнуть, ежегодно около 500 тыс. (занятия на аппаратах в специализированных клиниках, осмотры, операции). Недоразвитие мозжечка. Ходит за руку, спотыкается. Если падает, не выставляет руки, особенность недоразвития. Каждое падение вперед - потенциально выбитые зубы. Верхние зубы торчат под 45 градусов. Нижняя челюсть слишком сильно впадает (какое обратное слово от «выступает»?). Коррекция около 200 тыс. Пройти по парку и чтобы не тыкали пальцем другие дети, большая редкость.Правая половина мозга плохо взаимодействует с левой. Отлично учит стихи, но плохо решает алгебру. Плохо пишет буквы, но хорошо рисует. И т.д.Теоретически государство что-то дает, что-то субсидирует, что-то доплачивает. Но мы замкадыши (500 км от Мск), тут нет медицины, которая готова заниматься такими детьми. Каждая поездка в Москву это: проезд, оплата официальных услуг, «благодаргость» оперирующему врачу, «благодарность» заведующему отделением, проживание взрослого (или отель или платная палата). Почему всем «благодарность»? Потому что регион не выдает направлений на лечение в Москву. При этом детских хирургов офтальмологов, которые готовы хотя бы на консультацию, в регионе нет. Приходится «договариваться» с московскими врачами. У нас двое детей, все что есть у старшей - результат генетической ошибки, я и жена здоровы, младшая дочь здорова, а у старшей просто не сложилось, спираль ДНК неудачно закрутилась (я утрирую, не знаю как это правильно выразить умными словами). Жена не работает (получает пособия), я работаю на двух работах. Никакие донаты, помощь и тд не прошу, мы справляемся. Иногда плачу по ночам, Игорь, 38 лет.PS Первый пост, за оформление не пинайте. Спасибо за понимание.
Дочери 9 лет. Развита на 6-7. 27 общих наркозов.
Зрение на одном глазу +15, на другом +12. Косоглазие. Удаленный хрусталик. Глаукома и катаракта (да, одновременно). Одним глазом в очках видит 6 строчек, другим две. Стоимость облегченных линз 40-50 тыс. Стоимость поддержания зрения, чтобы не ослепнуть, ежегодно около 500 тыс. (занятия на аппаратах в специализированных клиниках, осмотры, операции).
Недоразвитие мозжечка. Ходит за руку, спотыкается. Если падает, не выставляет руки, особенность недоразвития. Каждое падение вперед - потенциально выбитые зубы.
Верхние зубы торчат под 45 градусов. Нижняя челюсть слишком сильно впадает (какое обратное слово от «выступает»?). Коррекция около 200 тыс. Пройти по парку и чтобы не тыкали пальцем другие дети, большая редкость.
Правая половина мозга плохо взаимодействует с левой. Отлично учит стихи, но плохо решает алгебру. Плохо пишет буквы, но хорошо рисует. И т.д.
Теоретически государство что-то дает, что-то субсидирует, что-то доплачивает. Но мы замкадыши (500 км от Мск), тут нет медицины, которая готова заниматься такими детьми. Каждая поездка в Москву это: проезд, оплата официальных услуг, «благодаргость» оперирующему врачу, «благодарность» заведующему отделением, проживание взрослого (или отель или платная палата). Почему всем «благодарность»? Потому что регион не выдает направлений на лечение в Москву. При этом детских хирургов офтальмологов, которые готовы хотя бы на консультацию, в регионе нет. Приходится «договариваться» с московскими врачами.
У нас двое детей, все что есть у старшей - результат генетической ошибки, я и жена здоровы, младшая дочь здорова, а у старшей просто не сложилось, спираль ДНК неудачно закрутилась (я утрирую, не знаю как это правильно выразить умными словами). Жена не работает (получает пособия), я работаю на двух работах. Никакие донаты, помощь и тд не прошу, мы справляемся. Иногда плачу по ночам, Игорь, 38 лет.
PS Первый пост, за оформление не пинайте. Спасибо за понимание.
