Mães de crianças com síndromes raras relatam rotina desafiadora de cuidados com os filhos: 'Como vou me abater?'
Christianne Bruck, de Indaiatuba (SP) e Bárbara Luzardi, de Americana (SP) são 'mães raras'. As duas dedicam as vidas aos filhos e afirmam que "aprendem com as crianças sobre resiliência e paciência". Mães Raras: conheça as histórias de Cristiane e Bárbara e porque elas são chamadas assim Christianne Bruck é mãe de Miguel, de 15 anos, que tem síndrome de Angelman, uma condição rara que afeta o desenvolvimento motor e a fala. A família vive em Indaiatuba (SP) e o adolescente foi diagnosticado com um ano. Ele tem o suporte necessário para o tratamento em casa e é cuidado por 18 profissionais, mas, como relata Christianne, os cuidados custam dinheiro e demandam tempo. Ela precisa se dedicar ao filho durante o dia e à noite. "Ter uma criança como o Miguel, com a estrutura que ele precisa, custa muito dinheiro [...] hoje a gente tem uma UTI domiciliar, né. Se eu precisar sair com meu filho eu preciso de uma ambulância equipada, com médicos, eu não posso simplesmente colocar ele no carro e falar 'vamos passear'".
Christianne Bruck, de Indaiatuba (SP) e Bárbara Luzardi, de Americana (SP) são 'mães raras'. As duas dedicam as vidas aos filhos e afirmam que "aprendem com as crianças sobre resiliência e paciência". Mães Raras: conheça as histórias de Cristiane e Bárbara e porque elas são chamadas assim Christianne Bruck é mãe de Miguel, de 15 anos, que tem síndrome de Angelman, uma condição rara que afeta o desenvolvimento motor e a fala. A família vive em Indaiatuba (SP) e o adolescente foi diagnosticado com um ano. Ele tem o suporte necessário para o tratamento em casa e é cuidado por 18 profissionais, mas, como relata Christianne, os cuidados custam dinheiro e demandam tempo. Ela precisa se dedicar ao filho durante o dia e à noite. "Ter uma criança como o Miguel, com a estrutura que ele precisa, custa muito dinheiro [...] hoje a gente tem uma UTI domiciliar, né. Se eu precisar sair com meu filho eu preciso de uma ambulância equipada, com médicos, eu não posso simplesmente colocar ele no carro e falar 'vamos passear'".
