Un proyecto español de dos años y casi cuatro millones de euros para investigar la ELA
Neurología saradomingo Dom, 23/02/2025 - 08:00 Iniciativa Hay pocas enfermedades tan devastadoras como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un trastorno que paraliza progresivamente a quienes la sufren sin que, hasta el momento, haya podido encontrarse una forma de frenar su avance. Ni siquiera se conocen sus causas, los factores que provocan que se desencadene o maneras de agilizar su diagnóstico.Con todo ese desconocimiento quiere acabar el recién estrenado proyecto SEED-ALS, una iniciativa que reúne a los principales equipos de investigación en ELA del país con el objetivo de potenciar los avances científicos en este campo.El proyecto, que prevé prolongarse dos años y cuenta con una financiación del Instituto de Salud Carlos III de 3,9 millones de euros, aglutinará en concreto a 27 grupos de investigación de 13 comunidades autónomas que incluyen todas las unidades de referencia nacionales y europeas. La iniciativa se enmarca en el consorcio CIBER y estará liderado por el área de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) de esta red de investigación estatal.Según explica Adolfo López de Munain, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, director científico del CIBERNED e investigador principal del proyecto la iniciativa pretende aunar esfuerzos y acabar con la atomización de diferentes proyectos de investigación para, en cambio, crear un marco científico unificado y cooperativo que "coordine toda la investigación en España". El enfoque está basado en la selección y el análisis de un conjunto representativo de muestras longitudinales para el estudio de la progresión de la ELA e identificación de biomarcadores específicos.Esto implica, por ejemplo, la puesta en marcha de protocolos para que la recogida de muestras para la investigación sigan las mismas pautas en todo el país y se depositen posteriormente en un banco de modo que "cualquier investigador que quiera analizar un aspecto de lo que llamamos ómica, las diferentes tecnologías que permiten extraer la información biológica de esas muestras, en lugar de tener acceso a 60 muestras pueda disponer de 600".Esta base de datos nacional integrada y accesible para la comunidad científica, subraya el investigador, permitirá crear una semilla "que pueda crecer y enriquecerse en el futuro con nuevos datos, que permitan avanzar en el conocimiento de la ELA y desarrollar biomarcadores cada vez más específicos y fiables para el diagnóstico y la monitorización de la enfermedad".De la misma manera, la coordinación también tiene como objetivo intentar que no se dupliquen los esfuerzos en este campo de estudio, que no haya dos equipos trabajando en aspectos prácticamente idénticos, sino que los distintos focos de estudio se complementen. Sanidad y Consumo acuerdan una hoja de ruta para desarrollar la ley ELA sin pistas claras sobre financiación, Alberto García Redondo (investigador): "Poder iniciar el tratamiento de la ELA en fase presintomática sería un paso de gigante", Ley ELA: Vázquez Costa (neurólogo) y Rodríguez Jerez (neumólogo) dan su visión sobre la nueva regulación Unos 4.000 afectados en EspañaLa ELA es una enfermedad que muestra una gran heterogeneidad clínica y molecular, un trastorno con "múltiples caras" que La iniciativa pretende crear un marco científico unificado y cooperativo para coordinar toda la investigación sobre esta enfermedad en España. Off Cristina G. Lucio Investigación Off
Hay pocas enfermedades tan devastadoras como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un trastorno que paraliza progresivamente a quienes la sufren sin que, hasta el momento, haya podido encontrarse una forma de frenar su avance. Ni siquiera se conocen sus causas, los factores que provocan que se desencadene o maneras de agilizar su diagnóstico.
Con todo ese desconocimiento quiere acabar el recién estrenado proyecto SEED-ALS, una iniciativa que reúne a los principales equipos de investigación en ELA del país con el objetivo de potenciar los avances científicos en este campo.
El proyecto, que prevé prolongarse dos años y cuenta con una financiación del Instituto de Salud Carlos III de 3,9 millones de euros, aglutinará en concreto a 27 grupos de investigación de 13 comunidades autónomas que incluyen todas las unidades de referencia nacionales y europeas. La iniciativa se enmarca en el consorcio CIBER y estará liderado por el área de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) de esta red de investigación estatal.
Según explica Adolfo López de Munain, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, director científico del CIBERNED e investigador principal del proyecto la iniciativa pretende aunar esfuerzos y acabar con la atomización de diferentes proyectos de investigación para, en cambio, crear un marco científico unificado y cooperativo que "coordine toda la investigación en España". El enfoque está basado en la selección y el análisis de un conjunto representativo de muestras longitudinales para el estudio de la progresión de la ELA e identificación de biomarcadores específicos.
Esto implica, por ejemplo, la puesta en marcha de protocolos para que la recogida de muestras para la investigación sigan las mismas pautas en todo el país y se depositen posteriormente en un banco de modo que "cualquier investigador que quiera analizar un aspecto de lo que llamamos ómica, las diferentes tecnologías que permiten extraer la información biológica de esas muestras, en lugar de tener acceso a 60 muestras pueda disponer de 600".
Esta base de datos nacional integrada y accesible para la comunidad científica, subraya el investigador, permitirá crear una semilla "que pueda crecer y enriquecerse en el futuro con nuevos datos, que permitan avanzar en el conocimiento de la ELA y desarrollar biomarcadores cada vez más específicos y fiables para el diagnóstico y la monitorización de la enfermedad".
De la misma manera, la coordinación también tiene como objetivo intentar que no se dupliquen los esfuerzos en este campo de estudio, que no haya dos equipos trabajando en aspectos prácticamente idénticos, sino que los distintos focos de estudio se complementen.
